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      19 de Dezembro de 2020 por admin

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A COVID-19 e a Distrofia Muscular de Duchenne /Becker (Atualizado)

26 de Março de 2020 por admin em Informações sobre a COVID-19

Nesta página, vamos partilhar a informação disponível sobre o COVID-19, com particular incidência sobre a Distrofia Muscular de Duchenne e Becker. No entanto, todas as recomendações que são dadas, aplicam-se a todas as doenças neuromusculares.


Partilhamos o Webinar realizado no passado dia 14 de março, promovido pela WDO – World Duchenne Organization, uma organização internacional da qual a APN faz parte.
De forma muito clara, os maiores especialistas da Europa em Distrofia Muscular (Prof. Dr. Eugenio Mercuri, Prof. Dr. Francesco Muntoni, Prof. Dr. Nathalie Goemans, Prof. Dr. Jonathan Finder) moderadas pela Presidente da organização Elizabeth Vroom, respondem às muitas questões que muitos pais de crianças e de rapazes portadores de DMD e de BMD, se colocam, nesta situação de pandemia COVID-19.
A sessão decorreu em inglês mas é possível ativar as legendas automáticas no Youtube, o que facilitará a compreensão.
Esperamos que represente mais uma forma de esclarecimento.


21 de março de 2020

A WDO organizou o seu segundo seminário on-line, abordando perguntas frequentes sobre o COVID-19 em relação à distrofia muscular de Duchenne e Becker. Desta vez, o Dr. Jarod Wong e o Prof. Dr. Annamaria de Luca opinam sobre o uso de esteróides e possíveis tratamentos para o Coronavírus para pessoas afetadas por DMD / BMD.


28 de março de 2020

O terceiro seminário on-line da WDO sobre COVID-19 e DMD / BMD já está disponível no YouTube. As organizações de pacientes explicam a situação atual nos seus países e os desafios que enfrentamos devido ao surto de coronavírus. O Dr. Jan Verschuuren, LUMC, na Holanda, explica como famílias, clínicos e hospitais podem preparar-se para a possibilidade de alguns pacientes com DMD serem infetados pelo COVID-19.


4 de abril de 2020

O quarto seminário on-line da WDO sobre COVID-19 e DMD / BMD já está disponível. Nesta edição, os neuropsicólogos clínicos Dr. Jos Hendriksen e Dr. Molly Colvin partilham o seu conhecimento sobre stress, ansiedades e preocupações e o que você pode fazer para cuidar de si e do(s) seu(s) filho(s).

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