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A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) está a promover o webinar “Respostas Sociais: Intervenção em Vítimas de Violência”, que se realiza no dia 24 de setembro, pelas 18h00, via zoom. Esta iniciativa está integrada no ciclo de sessões online dedicadas à prevenção de fenómenos de violência na deficiência, cujo objetivo

No âmbito do Dia Mundial para a Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne, que se assinalou no passado dia 7 de setembro, doze edifícios e monumentos em Portugal aceitaram o desafio da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) de se iluminarem de vermelho, com o objetivo de consciencializar para esta doença

A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) critica a ausência de um Centro de Referência para as Doenças Neuromusculares, em Portugal, à margem das comemorações do Dia Mundial para a Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne, que se assinala a 7 de setembro. Em Portugal, estima-se que existam cerca de 1.200

  No âmbito do Dia Mundial para a Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne, que se assinala a 7 de setembro, a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) junta-se ao movimento global de iluminação de um edifício nacional, com o objetivo de consciencializar para esta doença neuromuscular, rara, que afeta principalmente

A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) está a promover uma ação nacional de consciencialização para a Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença neuromuscular, rara, que afeta principalmente as crianças do sexo masculino. A iniciativa surge sob o mote “Juntos, podemos mudar a vida das nossas crianças” e tem como objetivo

O Grupo de Pessoas com Distrofia Muscular das Cinturas reuniu-se no passado dia 23 de julho, via Zoom, para “Conversas (Con)Sentidas”. Para alguns, este foi um momento de reencontro e, para outros, este foi a oportunidade de conhecerem, pela primeira vez, alguém com o mesmo diagnóstico. Para alguns, abordar o

O grupo de EPAG’s (European Patient Advocacy Groups) promoveu, recentemente, uma reunião para debater a razão da ausência de novos Centros de Referência, em Portugal, sobretudo para as doenças onde se verifica um maior avanço nas novas terapias, nomeadamente a terapia genética. As Redes Europeias de Referência foram criadas e

No dia 18 de junho de 2021, o Grupo Pais de Crianças com Atrofia Muscular Espinhal – Tipo II e III reuniu-se, via Zoom para “Conversas (Con)Sentidas”. Ultrapassada a barreira geográfica, o encontro traduziu-se numa oportunidade singular para que estes pais de diferentes zonas do país se conhecessem e partilhassem