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A APN vai realizar o seu Encontro Nacional. O fim-de-semana de 30 de novembro e 1 de dezembro foi a data possível e o local será, na já tradicional, Casa Nossa Senhora das Dores, em Fátima. Por isso, queremos convidá-lo(a) a si, aos seus familiares e amigos a juntarem-se a

No passado sábado, dia 19 de outubro de 2019, o Grupo de Pais de Crianças e Jovens de Braga reuniu-se para “Conversas (Con)Sentidas” na Junta de Freguesia de Este São Pedro. Este primeiro encontro para quem reside na zona de Braga ou para quem chegou recentemente à associação, revelou ser

Realizou-se no passado sábado, dia 19 de Outubro de 2019, no Centro Hospitalar Universitário do Algarve (CHUA), o 4º Workshop intitulado “Cuidados de Fisioterapia no doente neuromuscular”. Estiveram presentes 26 profissionais que acompanham diariamente pessoas com esta patologia. Foi um dia bastante produtivo na troca e partilha de conhecimentos sobre

No âmbito do Projeto Empreende(SER), a APN irá realizar no próximo dia 28 de setembro de 2019 um workshop cuja temática é “Storytelling nas Entrevistas de Emprego”. Neste workshop será trabalhada a capacidade para criar impacto no entrevistador enquanto se conta uma história pessoal capaz de despertar emoções, cativar e

No dia 7 de Setembro comemora-se o Dia Mundial da Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne. Este ano, o tema para esta comemoração é “Nutrição na Distrofia Muscular de Duchenne”. O objetivo deste tema é a inspiração de doentes e famílias a praticarem uma alimentação saudável e também a sensibilização

Traga a sua luz para o Dia Mundial da Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne! É já no dia 7 de setembro! A World Duchenne Organization lançou, hoje, a campanha para # wdad19 com um vídeo que deriva da espontaneidade das crianças e do poder das emoções. As crianças foram

A Duchenne Parent Project Espanha, organiza o Congresso Internacional sobre Distrofia Muscular de Duchenne e Becker, em 2019, no qual as famílias e todos os atingidos pela doença, podem conhecer os últimos avanços na luta que pretende acabar com a DMD/BMD. O Congresso analisará as diferentes estratégias terapêuticas existentes hoje,

A Santhera Pharmaceuticals anunciou a apresentação à Agência Europeia de Medicamentos (EMA), de um pedido de autorização de introdução no mercado (AIM) para o Puldysa® (idebenone), destinado ao tratamento da disfunção respiratória em pacientes com distrofia muscular de Duchenne (DMD). A Santhera está à procura de uma autorização condicional de