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No passado dia 31 de Maio, a EMA, Agência Europeia do Medicamento, através do Comité dos Medicamentos para Uso Humano (CHMP), divulgou um comunicado que passa a recomendar a utilização do Atalureno, medicamento destinado às crianças atingidas pela Distrofia Muscular de Duchenne, e apenas para a mutação “non sense”, a

  A APN procura voluntários para a realização da 11.ª edição de Vida IN. As datas previstas para a constituição de grupos este ano são as seguintes:   Grupo 1: 9 a 15 de junho Grupo 5: 4 a 10 de agosto     Grupo 2: 23 a 29 de

Tal como tem acontecido em anos anteriores, este verão a APN voltará a disponibilizar a “Casa da Praia da Sãozinha e do Manel”, em Valadares, Vila Nova de Gaia, nas seguintes modalidades: 1. Semanas de Vida In – em grupos de 5 ou 6 participantes, com doença neuromuscular ou outra equiparada –

Numa iniciativa inédita em Portugal, e depois de alguns meses de espera, a APN foi convidada pelo Infarmed a participar no processo de aprovação de um medicamento. O medicamento em causa, o Nusinersen, com o nome comercial de SPINRAZA®, destina-se ao tratamento dos vários tipos de Atrofia Espinhal (I, II

No próximo dia 24 de março de 2018, a APN realizará na sua nova sede, na Rua Duque de Loulé, nº 20, na cidade do Porto, a sua Assembleia Geral Ordinária onde será apresentado o Relatório das Atividades realizadas em 2017 assim como, o Relatório de Contas referente ao exercício

Decorreu, no dia 10 de Março, em Sintra, numa sala gentilmente cedida  pela Câmara Municipal de Sintra, no Palácio de Valença, a primeira reunião de um grupo de associações que pretendem discutir a importância da nutrição artificial, na vertente hospitalar e domiciliária. Pretendeu-se, também, alertar todas as associações presentes para a

Com a presença de cerca de 600 participantes, oriundos de 34 países espalhados por todos os continentes, decorreu em Roma, nos passados dias 17 e 18 de fevereiro, a XVI Conferência Internacional sobre a Distrofia Muscular de Duchenne e Becker, organizada pela nossa congénere italiana Duchenne Parent Project Onlus. Este

Tal como temos vindo a informar, a APN tem seguido todos os procedimentos legais e obrigatórios, segundo o Dec. Lei 129/2017, de 9 de outubro, para o seu reconhecimento, por parte do INR – Instituto Nacional Para a Reabilitação, entidade gestora do MAVI – Movimento de Apoio à Vida Independente,