• A Associação
    • A nossa Missão
    • A nossa Equipa / Os nossos Serviços
    • Composição dos Corpos Sociais
    • Estatutos da Instituição
    • Rel. Contas e Documentos Públicos
    • Os nossos Projetos
    • Comunicação Social
    • FAQ – (Perguntas e Respostas)
    • Galeria de Imagens
    • Ofertas de Emprego
  • As Doenças
    • As Doenças Neuromusculares
    • Lista de Doenças
    • Doença rara?
    • Manuais
    • Neuro Pursuit
    • Neuro Pursuit Kids
  • Como Apoiar?
  • CAVI – APN
  • Notícias
    • Estamos a Recrutar- Terapeuta da Fala

      4 de Agosto de 2022 por admin
      Estamos a Recrutar- Terapeuta da Fala

      A APN- Associação Portuguesa de Neuromusculares encontra-se a recrutar um/a Terapeuta da Fala para integrar a equipa técnica. Perfil/Requisitos Obrigatórios • Min. Licenciatura em Terapia da Fala; • Experiência comprovada na área da deficiência • Disponibilidade de horário; • Disponibilidade para Recibos Verdes; • Carta de condução Funções: • Avaliação das capacidades e limitações dos doentes neuromusculares;

      saiba mais
      • Estamos a Recrutar- Terapeuta da Fala
        Agosto 4th,2022 Sem comentários
      • Doenças neuromusculares: qual a relação com o cérebro?
        Julho 25th,2022 Sem comentários
      • É VIOLÊNCIA?
        Julho 15th,2022 Sem comentários
      • Estamos a Recrutar- CAVI
        Julho 14th,2022 Sem comentários
      • Grupo de Autorrepresentação de Pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne
        Abril 29th,2022 Sem comentários
      • Assista à conferencia

        Veja o vídeo completo aqui ou visite o nosso canal de YouTube

        https://t.co/ZcdU3cHUyP

      • Agosto é o Mês da Consciencialização e Sensibilização para a Atrofia Muscular Espinhal. Recorde alguns dos momentos… https://t.co/Bm34VMeZkL
      • O tubo de alimentação pode ser uma necessidade temporária ou uma ferramenta vital para manter a nutrição daqueles c… https://t.co/xOuo8HtN4l
      • https://t.co/Wb6o3eqcM8
      • Em agosto, o mês da consciencialização para Atrofia Muscular Espinhal (AME) a APN irá partilhar mais informação sob… https://t.co/uo4Aub87Kg
  • Contactos
    • Visitas Virtuais
      • Casa da Praia
      • Lisboa
      • Porto (Sede)
      • São Paio de Oleiros
  • Doar Agora

Infarmed promete “Nusinersen” no início do verão.

31 de Março de 2018 por Joaquim Brites em Notícias

Numa iniciativa inédita em Portugal, e depois de alguns meses de espera, a APN foi convidada pelo Infarmed a participar no processo de aprovação de um medicamento. O medicamento em causa, o Nusinersen, com o nome comercial de SPINRAZA®, destina-se ao tratamento dos vários tipos de Atrofia Espinhal (I, II e III), e está já aprovado pela FDA e pela EMA enquanto entidades reguladoras do medicamento, americana e europeia respetivamente.

Em reunião realizada no passado dia 27 de março, naquele Instituto, conjuntamente com o laboratório responsável pela comercialização do produto, a Biogen, foi possível obter o compromisso da Presidente do Conselho Diretivo, Prof.ª Dr.ª Maria do Céu Machado, de que o processo estará concluído no inicio do verão de 2018, depois de aprovados todos os procedimentos legais e técnicos, em curso.

Embora o tratamento dos doentes de tipo I, a forma mais severa da doença, esteja já a decorrer graças a um PAP (Programa de Acesso Precoce), desenvolvido pela Biogen e no qual estão a ser tratados 5 doentes, impunha-se que, este, fosse extensivo a todos os tipos e a todos os doentes diagnosticados e elegíveis. Por isso, e após um levantamento exaustivo a nível nacional, em todos os serviços de neurologia, foi apresentado ao Infarmed o número exato de casos e solicitado o tratamento para todos.

No seu comunicado, o Infarmed refere que “…Constituindo-se como uma prioridade para o Infarmed, prevê-se que o medicamento Nusinersen esteja disponível para as entidades hospitalares do SNS no início do verão, garantindo a equidade no acesso a esta terapêutica, em tempo útil, ao mesmo tempo que se garantem mecanismos de monitorização e controlo de risco clínico.”

SpinrazaA APN orgulha-se de ter podido contribuir, de forma pioneira e decisiva, para mais este avanço em busca do tratamento e da qualidade de vida dos doentes neuromusculares. No entanto, não queremos deixar de agradecer à Biogen, ao Infarmed e a todas as partes envolvidas na negociação, todo o empenho evidenciado assim como à capacidade de resiliência demonstrada pelas famílias.

Veja aqui o comunicado do Infarmed

reuniao biogen ass doentes neurom

Tweet
Gostar
Pin it
Notícia AnteriorAssembleia Geral Ordinária Notícia SeguinteVida “IN” – Casa da Praia Edição 2018
  • Populares
  • Últimas
  • Mais Comentadas
  • NeuroPursuit 4 de Novembro 2021

     NeuroPursuit

  • 10 de Setembro 2021

     Portugal iluminou-se de vermelho pela Distrofia Muscular de Duchenne

  • Última Hora – SPINRAZA (Nusinersen) aprovado em Portugal 22 de Dezembro 2018

     Última Hora – SPINRAZA (Nusinersen) aprovado em Portugal

  • 11 de Maio 2015

     Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR)

  • 6 de Outubro 2021

     Encontro de Beneficiários do MAVI do CAVI da APN

  • Estamos a Recrutar- Terapeuta da Fala 4 de Agosto 2022

     Estamos a Recrutar- Terapeuta da Fala

  • Doenças neuromusculares: qual a relação com o cérebro? 25 de Julho 2022

     Doenças neuromusculares: qual a relação com o cérebro?

  • 15 de Julho 2022

     É VIOLÊNCIA?

  • 14 de Julho 2022

     Estamos a Recrutar- CAVI

  • 29 de Abril 2022

     Grupo de Autorrepresentação de Pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne

  • Não sabe o que fazer ao E-Lixo da sua empresa? Ajude-nos a Ajudar! 6 31UTC J000000Sábado052018 2015

     Não sabe o que fazer ao E-Lixo da sua empresa? Ajude-nos a Ajudar!

  • Última Hora – SPINRAZA (Nusinersen) aprovado em Portugal 22 31UTC SábUTC89UTC03bSat, 31 Mar 2018 17:54:57 +00002018 2018

     Última Hora – SPINRAZA (Nusinersen) aprovado em Portugal

  • Cerimónia de Entrega dos Diplomas aos formandos do Curso Inicial para Assistentes Pessoais 3 31UTC J0000003052018 2019

     Cerimónia de Entrega dos Diplomas aos formandos do Curso Inicial para Assistentes Pessoais

  • 11 31UTC Marpm542018 2015

     Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR)

  • Turismo Acessível 13 31UTC MarpmSat, 31 Mar 2018 17:54:57 +0000ç2018 2017

     Turismo Acessível

CATEGORIAS

  • CAVI APN
  • Informação
  • Informações sobre a COVID-19
  • No Terreno
  • Notícias
  • Parcerias

Tags

APN Associação Portuguesa de Neuromusculares Avaliação do MAVI pelos CAVI CAVI APN Centros de Apoio à Vida Independente EUPESMA ICAVI Inquérito sobre Experiência de Doentes com AME na Europa Programa de Financiamento a Projetos Projeto (IN)Segurança na Deficiência Webinar “Respostas Sociais: Intervenção em Vítimas de Violência” Webinar Cuidar D´ELA - Do Diagnóstico ao Tratamento

ARQUIVOS

  • Agosto 2022
  • Julho 2022
  • Abril 2022
  • Março 2022
  • Fevereiro 2022
  • Janeiro 2022
  • Dezembro 2021
  • Novembro 2021
  • Outubro 2021
  • Setembro 2021
  • Agosto 2021
  • Julho 2021
  • Junho 2021
  • Maio 2021
  • Abril 2021
  • Março 2021
  • Fevereiro 2021
  • Dezembro 2020
  • Outubro 2020
  • Setembro 2020
  • Agosto 2020
  • Julho 2020
  • Junho 2020
  • Maio 2020
  • Abril 2020
  • Março 2020
  • Fevereiro 2020
  • Janeiro 2020
  • Novembro 2019
  • Outubro 2019
  • Setembro 2019
  • Agosto 2019
  • Junho 2019
  • Maio 2019
  • Abril 2019
  • Março 2019
  • Fevereiro 2019
  • Dezembro 2018
  • Novembro 2018
  • Outubro 2018
  • Junho 2018
  • Abril 2018
  • Março 2018
  • Fevereiro 2018
  • Dezembro 2017
  • Novembro 2017
  • Setembro 2017
  • Agosto 2017
  • Julho 2017
  • Junho 2017
  • Maio 2017
  • Abril 2017
  • Março 2017
  • Fevereiro 2017
  • Dezembro 2016
  • Novembro 2016
  • Outubro 2016
  • Setembro 2016
  • Julho 2016
  • Abril 2016
  • Fevereiro 2016
  • Dezembro 2015
  • Novembro 2015
  • Outubro 2015
  • Setembro 2015
  • Julho 2015
  • Maio 2015
  • Abril 2015

A ASSOCIAÇÃO

  • A nossa missão
  • A nossa Equipa
  • Corpos Sociais
  • Estatutos da Instituição
  • Relatórios de contas e outros documentos
  • Comunicação Social
  • FAQ
  • Contactos

LINKS ÚTEIS

  • Inscrição de Sócio
  • Como Apoiar
  • Notícias
  • Eventos
  • Projetos
  • Galeria
  • Ofertas de Emprego
  • Neuro Pursuit
  • Neuro Pursuit Kids

ÚLTIMO TWEET

Assista à conferencia Veja o vídeo completo aqui ou visite o nosso canal de YouTube https://t.co/ZcdU3cHUyP
8 de August de 2022 9:34 By: @APN

Junte-se a Nós

apcer2© APN 2021 - Todos os direitos reservados