Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR)

O que é o Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR) e para que serve?

A prevalência das doenças raras (estima-se que em Portugal existam entre 600.000 e 800.000 pessoas com alguma doença rara, isto é, entre 6% e 8% da população), a variedade das manifestações clinicas de cada uma delas e o facto de serem incapacitantes são algumas das razões que justificaram a criação de um cartão de proteção especial dos portadores de doenças raras.

No entanto, um dos principais motivos para a criação deste cartão, foi o facto dos portadores de doenças raras sofrerem ainda com o desconhecimento das características de cada doença por parte de alguns prestadores de cuidados de saúde. Pela sua raridade, são muitos os profissionais de saúde que não têm os conhecimentos necessários para atender os portadores destas doenças de forma adequada, em especial, nas situações de urgência ou emergência médica.

Consequentemente, verifica-se a necessidade de garantir cuidados de saúde diferenciados aos doentes, em função das suas necessidades particulares.

Tendo isto em conta, a Direção-Geral da Saúde (DGS) criou o Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR), desenvolvido pela SPMS (Serviços Partilhados do Ministério da Saúde).

O CPDR contém informação relevante como:

• Dados de identificação do portador (número de utente do Serviço Nacional de Saúde, que automaticamente identifica o titular do cartão)
• Dados do acompanhamento médico de que beneficia (nome do médico assistente hospitalar que deve ser contactado em caso de emergência e nome da unidade de saúde em que é acompanhado, responsável pela emissão do CPDR e que também deverá ser contactada em caso de urgência ou emergência)
• A designação da doença
• Especificidades clínicas, designadamente os cuidados pré-hospitalares e hospitalares de emergência.

O CPDR pode ser acedido através dos portais da PDS – Plataforma de Dados da Saúde. Significa isto que, se o portador do CPDR der entrada numa unidade hospitalar, o médico que o assista pode ficar a par da sua situação clínica, tendo assim a informação necessária para os cuidados médicos adequados, ou então, para o devido encaminhamento do doente.

Emissão do CPDR

A emissão do CPDR é da responsabilidade de uma das unidades hospitalares habilitadas para o efeito. Estas, internamente, designam um médico coordenador para a emissão do cartão (que poderá delegar noutro médico a emissão do CPDR). De momento, são unidades de saúde autorizadas à requisição e emissão do CPDR, as que se seguem:

• Centro Hospitalar do Porto, EPE;
• Centro Hospitalar de São João, EPE;
• Centro Hospitalar do Alto Ave;
• Centro Hospitalar Universitário de Coimbra, EPE;
• Centro Hospitalar de Lisboa Norte, EPE;
• Centro Hospitalar de Lisboa Central, EPE.

Nota: Existem outras unidades hospitalares que seguem utentes portadores de doença rara que não estão ainda nesta lista. Nesses casos, as próprias unidades de saúde devem solicitar à Direção-Geral da Saúde a sua habilitação como emissoras do CPDR.

Ver norma da DGS atualizada, aqui

O médico fará assim a requisição do CPDR na Plataforma de Dados da Saúde – Portal Profissional e entregará o respectivo comprovativo (que contém um código de activação) ao utente. Este, por seu lado, deverá proceder ao consentimento informado na Plataforma de Dados da Saúde – Portal do Utente.

A unidade hospitalar procederá então à emissão do CPDR e enviá-lo-á ao utente (após efetuada a devida validação pelo médico coordenador).

Sempre que se verifique clinicamente necessário, o médico assistente da pessoa com doença rara deverá efectuar a actualização das informações presentes no CPDR, o que implicará a repetição dos procedimentos acima descritos para requisição e emissão do cartão (a emissão de um novo CPDR desativará automaticamente o anterior).

Se, porventura, ocorrer perda, roubo ou extravio do CPDR, deverá o utente efectuar o pedido de emissão da segunda via do mesmo, através do Portal do Utente da Plataforma de Dados da Saúde.

BIBLIOGRAFIA:

• Norma nº 001/2018 de 09/01/2018, da Direção-Geral da Saúde
• PROGRAMA NACIONAL para DOENÇAS RARAS (PNDR), Direcção-Geral da Saúde, 2008
• http://www.orpha.net/
• Comissões da Qualidade e Segurança, 4ª Reunião outubro/novembro de 2014, Direcção-Geral da Saúde (disponível em www.dgs.pt/em-destaque/comissoes-da-qualidade-e-seguranca-pdf.aspx)