• A Associação
    • A nossa Missão
    • A nossa Equipa / Os nossos Serviços
    • Composição dos Corpos Sociais
    • Estatutos da Instituição
    • Rel. Contas e Documentos Públicos
    • Os nossos Projetos
    • Comunicação Social
    • FAQ – (Perguntas e Respostas)
    • Galeria de Imagens
    • Ofertas de Emprego
  • As Doenças
    • As Doenças Neuromusculares
    • Lista de Doenças
    • Doença rara?
    • Manuais
    • Neuro Pursuit
    • Neuro Pursuit Kids
  • Como Apoiar?
  • CAVI – APN
  • Notícias
    • APN dá início ao projeto “Cuidar+: Formação para Cuidadores Informais”

      16 de Maio de 2025 por admin

      A APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares iniciou a implementação do projeto Cuidar+: Formação para Cuidadores Informais, uma iniciativa que pretende dar resposta às dificuldades sentidas por quem, todos os dias, presta cuidados a pessoas com deficiência em situação de dependência. Este projeto, cofinanciado pelo Programa de Financiamento a Projetos do ...

      saiba mais
      • APN dá início ao projeto “Cuidar+: Formação para Cuidadores Informais”
        Maio 16th,2025 Sem comentários
      • Casa da Praia- Edição 2025
        Abril 20th,2025 Sem comentários
      • Encontro Nacional 2025
        Março 18th,2025 Sem comentários
      • Educação para Todos: Direitos humanos e educação inclusiva
        Fevereiro 13th,2025 Sem comentários
      • Os desejos do novo ano, para a Saúde.
        Fevereiro 1st,2025 Sem comentários
  • Contactos
    • Visitas Virtuais
      • Casa da Praia
      • Lisboa
      • Porto (Sede)
      • São Paio de Oleiros
  • Doar Agora

Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR)

11 de Maio de 2015 por admin em Informação, Notícias

O que é o Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR) e para que serve?

A prevalência das doenças raras (estima-se que em Portugal existam entre 600.000 e 800.000 pessoas com alguma doença rara, isto é, entre 6% e 8% da população), a variedade das manifestações clinicas de cada uma delas e o facto de serem incapacitantes são algumas das razões que justificaram a criação de um cartão de proteção especial dos portadores de doenças raras.

No entanto, um dos principais motivos para a criação deste cartão, foi o facto dos portadores de doenças raras sofrerem ainda com o desconhecimento das características de cada doença por parte de alguns prestadores de cuidados de saúde. Pela sua raridade, são muitos os profissionais de saúde que não têm os conhecimentos necessários para atender os portadores destas doenças de forma adequada, em especial, nas situações de urgência ou emergência médica.

Consequentemente, verifica-se a necessidade de garantir cuidados de saúde diferenciados aos doentes, em função das suas necessidades particulares.

Tendo isto em conta, a Direção-Geral da Saúde (DGS) criou o Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR), desenvolvido pela SPMS (Serviços Partilhados do Ministério da Saúde).

O CPDR contém informação relevante como:

  • Dados de identificação do portador (número de utente do Serviço Nacional de Saúde, que automaticamente identifica o titular do cartão)
  • Dados do acompanhamento médico de que beneficia (nome do médico assistente hospitalar que deve ser contactado em caso de emergência e nome da unidade de saúde em que é acompanhado, responsável pela emissão do CPDR e que também deverá ser contactada em caso de urgência ou emergência)
  • A designação da doença
  • Especificidades clínicas, designadamente os cuidados pré-hospitalares e hospitalares de emergência.

O CPDR pode ser acedido através dos portais da PDS – Plataforma de Dados da Saúde. Significa isto que, se o portador do CPDR der entrada numa unidade hospitalar, o médico que o assista pode ficar a par da sua situação clínica, tendo assim a informação necessária para os cuidados médicos adequados, ou então, para o devido encaminhamento do doente.

 

Emissão do CPDR

A emissão do CPDR é da responsabilidade de uma das unidades hospitalares habilitadas para o efeito. Estas, internamente, designam um médico coordenador para a emissão do cartão (que poderá delegar noutro médico a emissão do CPDR). De momento, são unidades de saúde autorizadas à requisição e emissão do CPDR, as que se seguem:

  • Centro Hospitalar do Porto, EPE;
  • Centro Hospitalar de São João, EPE;
  • Centro Hospitalar do Alto Ave;
  • Centro Hospitalar Universitário de Coimbra, EPE;
  • Centro Hospitalar de Lisboa Norte, EPE;
  • Centro Hospitalar de Lisboa Central, EPE.

Nota: Existem outras unidades hospitalares que seguem utentes portadores de doença rara que não estão ainda nesta lista. Nesses casos, as próprias unidades de saúde devem solicitar à Direção-Geral da Saúde a sua habilitação como emissoras do CPDR.

Ver norma da DGS atualizada, aqui

O médico fará assim a requisição do CPDR na Plataforma de Dados da Saúde – Portal Profissional e entregará o respectivo comprovativo (que contém um código de activação) ao utente. Este, por seu lado, deverá proceder ao consentimento informado na Plataforma de Dados da Saúde – Portal do Utente.

A unidade hospitalar procederá então à emissão do CPDR e enviá-lo-á ao utente (após efetuada a devida validação pelo médico coordenador).

Sempre que se verifique clinicamente necessário, o médico assistente da pessoa com doença rara deverá efectuar a actualização das informações presentes no CPDR, o que implicará a repetição dos procedimentos acima descritos para requisição e emissão do cartão (a emissão de um novo CPDR desativará automaticamente o anterior).

Se, porventura, ocorrer perda, roubo ou extravio do CPDR, deverá o utente efectuar o pedido de emissão da segunda via do mesmo, através do Portal do Utente da Plataforma de Dados da Saúde.

 

tmp11fa

 

BIBLIOGRAFIA:

  • Norma nº 001/2018 de 09/01/2018, da Direção-Geral da Saúde
  • PROGRAMA NACIONAL para DOENÇAS RARAS (PNDR), Direcção-Geral da Saúde, 2008
  • http://www.orpha.net/
  • Comissões da Qualidade e Segurança, 4ª Reunião outubro/novembro de 2014, Direcção-Geral da Saúde (disponível em www.dgs.pt/em-destaque/comissoes-da-qualidade-e-seguranca-pdf.aspx)
Tweet
Gostar
Pin it
Notícia AnteriorParceria de transporte adaptado – APN e Clarim Notícia SeguinteNão sabe o que fazer ao E-Lixo da sua empresa? Ajude-nos a Ajudar!

Deixar uma resposta: Cancelar

(não será partilhado)

(campo opcional)

  1. Filomena Responder

    Exmos Sros: Sou portadora de doença rara e sou seguida por médico especialista não afecto a nenhuma das unidades de saúde pública, como devo proceder para solicitar o cartão? Grata pela informação Cumprimentos Filomena

  2. Elisabete Freitas Responder

    Sou portadora de doença rare e o centro hospitalar Lisboa norte não consegue fazer o pedido do meu cartão no serviço neuromuscular, essa situação já dura a mais 1 ano. Como posso resolver a minha situação. Obrigado Elisabete Freitas

  3. alexandrina pinheira Responder

    bom dia , o meu filho de um ano nasceu com uma doenca rara que ten por nome ( dysplacia cleido craniana ) o que tenho que fazer para obter o cartao de portador de doencas raras ? obrigada

    • Joaquim Brites Responder

      Bom dia, Deve seguir as instruções que indicamos no site e solicitar ao médico assistente que faça o pedido do cartão. Os nossos cumprimentos, APN

  • Populares
  • Últimas
  • Mais Comentadas
  • 20 de Dezembro 2021

     Neuro-Pursuit na comunidade escolar

  • 21 de Fevereiro 2024

     Physiotherapy Masterclass

  • 18 de Abril 2021

     #IRSsolidario

  • Não sabe o que fazer ao E-Lixo da sua empresa? Ajude-nos a Ajudar! 6 de Julho 2015

     Não sabe o que fazer ao E-Lixo da sua empresa? Ajude-nos a Ajudar!

  • 19 de Março 2022

     Assembleia Geral Ordinária

  • 16 de Maio 2025

     APN dá início ao projeto “Cuidar+: Formação para Cuidadores Informais”

  • Casa da Praia- Edição 2025 20 de Abril 2025

     Casa da Praia- Edição 2025

  • 18 de Março 2025

     Encontro Nacional 2025

  • 13 de Fevereiro 2025

     Educação para Todos: Direitos humanos e educação inclusiva

  • 1 de Fevereiro 2025

     Os desejos do novo ano, para a Saúde.

  • Não sabe o que fazer ao E-Lixo da sua empresa? Ajude-nos a Ajudar! 6 11UTC J000000Segunda-feira082015 2015

     Não sabe o que fazer ao E-Lixo da sua empresa? Ajude-nos a Ajudar!

  • Última Hora – SPINRAZA (Nusinersen) aprovado em Portugal 22 11UTC SegUTC130UTC05bMon, 11 May 2015 20:00:12 +00002015 2018

     Última Hora – SPINRAZA (Nusinersen) aprovado em Portugal

  • Cerimónia de Entrega dos Diplomas aos formandos do Curso Inicial para Assistentes Pessoais 3 11UTC J0000005082015 2019

     Cerimónia de Entrega dos Diplomas aos formandos do Curso Inicial para Assistentes Pessoais

  • 11 11UTC Maipm002015 2015

     Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR)

  • Turismo Acessível 13 11UTC MaipmMon, 11 May 2015 20:00:12 +0000ç2015 2017

     Turismo Acessível

CATEGORIAS

  • CAVI APN
  • Informação
  • Informações sobre a COVID-19
  • No Terreno
  • Notícias
  • Parcerias

Tags

APN Associação Portuguesa de Neuromusculares Avaliação do MAVI pelos CAVI CAVI APN Centros de Apoio à Vida Independente EUPESMA ICAVI Inquérito sobre Experiência de Doentes com AME na Europa Programa de Financiamento a Projetos Projeto (IN)Segurança na Deficiência Webinar “Respostas Sociais: Intervenção em Vítimas de Violência” Webinar Cuidar D´ELA - Do Diagnóstico ao Tratamento

ARQUIVOS

  • Maio 2025
  • Abril 2025
  • Março 2025
  • Fevereiro 2025
  • Janeiro 2025
  • Dezembro 2024
  • Agosto 2024
  • Junho 2024
  • Maio 2024
  • Abril 2024
  • Fevereiro 2024
  • Dezembro 2023
  • Outubro 2023
  • Setembro 2023
  • Agosto 2023
  • Junho 2023
  • Abril 2023
  • Março 2023
  • Fevereiro 2023
  • Dezembro 2022
  • Novembro 2022
  • Outubro 2022
  • Setembro 2022
  • Agosto 2022
  • Julho 2022
  • Abril 2022
  • Março 2022
  • Fevereiro 2022
  • Janeiro 2022
  • Dezembro 2021
  • Novembro 2021
  • Outubro 2021
  • Setembro 2021
  • Agosto 2021
  • Julho 2021
  • Junho 2021
  • Maio 2021
  • Abril 2021
  • Março 2021
  • Fevereiro 2021
  • Dezembro 2020
  • Outubro 2020
  • Setembro 2020
  • Agosto 2020
  • Julho 2020
  • Junho 2020
  • Maio 2020
  • Abril 2020
  • Março 2020
  • Fevereiro 2020
  • Janeiro 2020
  • Novembro 2019
  • Outubro 2019
  • Setembro 2019
  • Agosto 2019
  • Junho 2019
  • Maio 2019
  • Abril 2019
  • Março 2019
  • Fevereiro 2019
  • Dezembro 2018
  • Novembro 2018
  • Outubro 2018
  • Junho 2018
  • Abril 2018
  • Março 2018
  • Fevereiro 2018
  • Dezembro 2017
  • Novembro 2017
  • Setembro 2017
  • Agosto 2017
  • Julho 2017
  • Junho 2017
  • Maio 2017
  • Abril 2017
  • Março 2017
  • Fevereiro 2017
  • Dezembro 2016
  • Novembro 2016
  • Outubro 2016
  • Setembro 2016
  • Julho 2016
  • Abril 2016
  • Fevereiro 2016
  • Dezembro 2015
  • Novembro 2015
  • Outubro 2015
  • Setembro 2015
  • Julho 2015
  • Maio 2015
  • Abril 2015

A ASSOCIAÇÃO

  • A nossa missão
  • A nossa Equipa
  • Corpos Sociais
  • Estatutos da Instituição
  • Rel. de contas e outros documentos
  • Comunicação Social
  • FAQ
  • Contactos

LINKS ÚTEIS

  • Inscrição de Sócio
  • Como Apoiar
  • Notícias
  • Eventos
  • Projetos
  • Galeria
  • Ofertas de Emprego
  • Livro de Reclamações Online
  • Neuro Pursuit
  • Neuro Pursuit Kids

Junte-se a Nós

dgert
apcer2
© APN 2024 - Todos os direitos reservados