Recomendações específicas para pacientes com SMA
(Texto traduzido e adaptado da publicação da organização espanhola FUNDAME – Fundacion Atrofia Muscular Espinal)
Caras famílias,
Em algumas semanas, testemunhamos o aparecimento incessante de notícias relacionadas ao COVID-19 (Coronavírus) à nossa volta. Esta é uma situação nova para todos e que gera, em maior ou menor grau, preocupações e / ou estados de alerta entre adultos e crianças.
Em conjunto com a FundAME (www.fundame.net) , que consultou especialistas para oferecer orientação e ajuda para gerir essa situação da melhor maneira possível, traduzimos e adaptámos o presente documento de perguntas e respostas emitido em 10 de março de 2020 que, esperamos, ajude.
Que medidas ou precauções devemos adotar?
O conselho mais importante que os especialistas em saúde podem dar-nos para nos ajudar a ficar a salvo do COVID-19 é: Lave as mãos.
Lavar as mãos com água e sabão é uma arma muito mais poderosa contra os germes do que muitos de nós pensam. A lavagem das mãos funciona de duas maneiras:
– O sabão, literalmente, abre o vírus, quebrando-o. Os coronavírus são colocados em um envelope lipídico (uma camada de gordura). O sabão pode separar essa gordura e tornar o vírus incapaz de infectar.
– Por outro lado, o sabão deixa a pele escorregadia, para que, com bastante fricção, possamos remover os germes e enxaguá-los.
Depois de lavar as mãos, elas devem ser secas. Secar as mãos com uma toalha de papel mata ainda mais germes. Mãos secas têm menos probabilidade de espalhar contaminação do que mãos molhadas.
Quando devemos lavar as mãos?
Sempre que vamos para casa, a primeira coisa que devemos fazer depois de fechar a porta é lavar imediatamente as mãos. Também, antes e depois de ir à casa de banho, antes, durante e depois de cozinhar, antes de comer, etc. Consulte
Como devemos lavar as mãos?
Devemos lavar as mãos durante, pelo menos, 20 segundos (esfregando debaixo de água). Como provavelmente já ouviu, é o tempo que demora a cantar o “feliz aniversário” duas vezes.
Deixamos um link de infográfico publicado pelo Ministério da Saúde que mostra graficamente como fazê-lo corretamente, passo a passo.
https://covid19.min-saude.pt/wp-content/uploads/2020/03/01-DGS_lavarmaos_adultos-5.pdf
Uso de desinfetante para as mãos.
Lavar as mãos com água e sabão é a melhor maneira de remover o COVID-19. Se você não tiver água e sabão por perto, use um desinfetante para as mãos que contenha pelo menos 60% de álcool (consulte a concentração dos ingredientes). O álcool também atua na camada lipídica do coronavírus.
Para uma maior eficácia, eles devem ser usados em concentrações de aproximadamente 70% (60% a 80%). Concentrações maiores ou menores podem não ser tão germicidas. O álcool nessa diluição demonstrou ser mais eficaz na desnaturação de proteínas virais do que o álcool puro.
https://covid19.min-saude.pt/wp-content/uploads/2020/03/01-DGS_lavarmaos_alcool_adultos-3.pdf
Como fazer um desinfetante para as mãos
Hoje em dia, adquirir desinfetantes para as mãos pode ser uma verdadeira odisseia. Mostramos-lhe uma alternativa que pode ser feita em casa e igualmente eficaz, com base na formulação para profissionais da Organização Mundial da Saúde (OMS). O resultado final é um desinfetante líquido (não um gel).
https://www.who.int/gpsc/5may/Guide_to_Local_Production.pdf (em inglês)
Para proporções menores (200 ml de produto), misture numa garrafa:
135 g de álcool etílico a 96% (o mesmo que pode ser usado para preparar licores; também pode ser obtido em farmácias). Como esse álcool é mais ativo em concentrações de aproximadamente 70%, dilui-lo-emos nas etapas a seguir. Lembre-se de que os álcoois são voláteis e inflamáveis e não devem ser manuseados perto de chamas.
8 g de peróxido de hidrogénio a 3% (10 volumes). O peróxido de hidrogénio é usado para inativar possíveis esporos bacterianos contaminantes na solução e não é uma substância ativa para a antissepsia das mãos.
4 gr de glicerina. A glicerina atua como um humectante. Serve para reduzir o efeito erosivo / secante do álcool na pele.
22 gr de água destilada e estéril. Se você não tiver água destilada, poderá usar água previamente fervida (faça a mistura assim que a água arrefecer).
Depois de a preparação estar pronta, misture o conteúdo movendo delicadamente o frasco e divida imediatamente a solução em seus recipientes finais. Cubra os recipientes e reserve as garrafas por 72 horas antes de usar. Este tempo é usado para destruir os esporos que podem estar presentes nas garrafas.
* É importante deixar o recipiente fora do alcance das crianças e identificar o seu conteúdo. Evite a pele erodida. O álcool pode ter efeitos adversos na pele seca e irritação com aplicação frequente. Um excesso de desinfetante para as mãos (também disponível na forma de gel) pode causar irritação e sensibilidade à pele, secar a pele e remover óleos naturais. A pele danificada aumenta a vulnerabilidade à infecção; portanto, os desinfetantes para as mãos devem ser usados com moderação e somente quando a lavagem das mãos não é uma opção.
A população com SMA está em maior risco de contrair COVID-19?
Com os dados atualmente tratados na população geral em todo o mundo, sabe-se que as crianças têm um menor risco de contrair a doença, incluindo assintomática na maioria delas, e que idosos e adultos com condições de saúde têm um maior risco de contrair doença grave. Ainda não se sabe porque é que as crianças são menos vulneráveis ao COVID-19.
Neste momento, o comportamento do coronavírus na população SMA em geral é desconhecido. Não se sabe se as crianças com AME apresentam risco aumentado de doença grave ou se, pelo contrário, como a restante população infantil, são menos vulneráveis ao COVID-19. No entanto, podemos pensar que qualquer pessoa com SMA pode estar em maior risco de doenças mais graves, devido ao aumento da fadiga associada à doença viral.
Neste momento, diferentes ações de prevenção não são descritas para a população SMA e as já descritas para a população em geral. De uma forma geral, os cuidados respiratórios usuais devem ser mantidos, aumentando os padrões de higiene para também evitar a possibilidade de infecção excessiva por outros agentes.
Nos adultos, e principalmente os idosos com AME, sendo uma população em risco conhecido, devem tomar-se precauções extremas para a limpeza, como lavar as mãos com sabão com frequência e evitar locais com muita gente.
Em caso de febre e sintomas respiratórios, como tosse, ligue para o 808 24 24 24 (Linha de Saúde 24) e informe a pessoa que o atende na Saúde Pública que faz parte de um grupo de maior risco, explicando a situação.
Aparência dos sintomas.
Recomendações específicas para pacientes com SMA
As diretrizes para recomendações de várias sociedades médicas espanholas, portuguesas e internacionais incluem o seguinte:
Em caso de febre e sintomas respiratórios, como tosse, ligue para 808 24 24 24. Informe que o paciente está incluído num dos grupos de maior risco (paciente com doença neuromuscular), para que a ação possa ser adaptada e siga rigorosamente as instruções que lhe forem dadas.
- Se não for possível entrar em contato com a Linha de Saúde Pública, dirija-se à Urgência Hospitalar, preferencialmente com outro acompanhante, deixando o paciente fora do complexo hospitalar. O segundo acompanhante deverá entregar de imediato o relatório que credencia a patologia do paciente, para que o técnico de saúde avalie imediatamente o seu desempenho e garanta o seu isolamento.
- Em geral, nesses grupos, é aconselhável realizar o teste de diagnóstico para SARS-CoV2 e, se positivo, avaliar a necessidade de iniciar o tratamento antiviral precocemente e ser internado no hospital. NOTA: embora não exista tratamento específico para o coronavírus, terapias direcionadas a outras patologias estão a ser usadas e avaliadas. Atualmente, não existe nenhum tratamento com eficácia comprovada. Os medicamentos recomendados não estão autorizados para esta indicação e, portanto, todos requerem consentimento informado.
- Em caso de positividade e infecção por SARS-CoV2, a necessidade de internamento deve ser cuidadosamente avaliada de acordo com o quadro clínico e a patologia. Se o resultado do teste puder demorar, você pode esperar em casa, se a clínica, ou o hospital, o permitir.
- É aconselhável entrar em contato com o especialista que, habitualmente, segue o paciente o mais rapidamente possível para avaliar o risco específico. Essa indicação deve ser dada aos técnicos de saúde, que estejam de serviço.
- Os critérios de admissão em internamento devem ser avaliados em cada paciente. Sempre que houver desconforto respiratório e infecção confirmada por SARS-CoV2, mesmo que leve, recomenda-se o internamento numa sala isolada e a tomada de todas as medidas de isolamento que já estão estabelecidas. Antibióticos serão utilizados se houver suspeita clínica de superinfecção bacteriana. No caso de uma condição clínica grave, o paciente será transferido para a UCI, preferencialmente em salas com pressão negativa, e o seu tratamento será avaliado individualmente.Mais informações:
https://covid19.min-saude.pt/
Psicologicamente
Como lidar com as incertezas entre os mais pequenos da família?
Irene Beatriz Zsdaeck, psicóloga da Unidade de Patologia Neuromuscular do Hospital Sant Juan de Deu, em Barcelona, fornece algumas recomendações para lidar com esta situação, com os seus filhos e que resumimos abaixo:
“Não devemos evitar falar sobre os medos que as crianças têm”.
É aconselhável não evitar falar sobre medos e resolver as suas dúvidas com mais clareza, adaptando-as ao seu entendimento e, se você não tiver todas as respostas, transmita todas as suas dúvidas para que possamos solicitar a um profissional que nos possa dar alguma solução.
Por que é que esta situação está a ser tão discutida?
Estamos em uma situação nova e desconhecida e, quando isso acontece, as pessoas podem sentir e reagir com medo. Isso é muito natural. A incerteza, muitas vezes, deixa-nos nervosos e vivemos as notícias com um alarme mais exagerado do que o normal. Tranquilizamos as crianças normalizando a situação o máximo possível e com a mensagem de que o importante é que elas tomem precauções para fazer o que está nas suas mãos para evitá-lo: Lavar as mãos com frequência, não coloque as mãos nos olhos, nariz ou boca e / ou tossir / espirrar cobrindo a boca com um lenço descartável, ou para cotovelo.
O que é um vírus? E o COVID-19?
Um vírus é um agente infeccioso que está dentro de uma célula, capaz de infectar, replicar e adaptar-se, embora nem sempre cause doenças.
Conhecemos muitos tipos de vírus e muitos deles já passaram e viveram nos nossos ambientes (e talvez não os tenhamos descoberto). O da gripe, por exemplo, é um vírus que geralmente aparece quando o inverno chega. As crianças, nos seus ambientes, já conviveram com ele. Atualmente, o coronavírus está a ser discutido porque é um novo vírus (como a da gripe) que se reproduz rapidamente.
Informar tomando todas as precauções. Coronavírus e SMA.
Explique que, nesse caso, é um vírus que pode causar uma infecção respiratória. Para não ficarmos doentes, com gripe, tomamos precauções específicas e, da mesma forma, também tomamos precauções específicas para evitar a contaminação do coronavírus. É muito normal tomá-las.
As medidas que estão nas nossas mãos para evitar a contaminação pelo coronavírus consistem em ter muito cuidado com a higiene (explique todas as medidas descritas acima).
Tranquilize. Também podemos informar que os médicos, e a sua família, estarão muito vigilantes para que não fiquem doentes e, se ficarem doentes, farão com que possam recuperar rapidamente e não corram perigo (como fizeram em outras ocasiões em que ficaram doentes), por outras razões.
Diante medidas regulamentadas – normalize as situações em que podemos viver:
A missão do nosso governo é manter o menor número possível de pessoas infetadas até que seja desenvolvida uma vacina (como já existe para a gripe). Para isso, eles informam-nos como a situação está a evoluir e as medidas que consideram apropriadas para nos proteger, enquanto esperamos pela vacina.
Enquanto isso, o que devemos fazer é ouvi-los e sermos cautelosos. Eles podem recomendar que evitemos ir a alguns lugares ou que cancelemos algumas atividades. É normal, e é o que eles devem fazer para minimizar o risco.
Sintomas:
Podemos ter febre, tosse e peito pesado. Mensagens de segurança. Se isso acontecer, consultaremos um médico, mas não teremos medo, porque seus médicos e sua família estarão muito vigilantes para que não fiquem doentes e, se ficarem doentes, também farão para que se recuperem rapidamente e não corram perigo (como já o fizeram em outras ocasiões quando adoeceram por outras razões). Eles e os hospitais estão preparados se isso acontecer.
Também partilhamos um link de um dos documentos publicados no site do Hospital Sant Joan de Déu, em Barcelona, para sua consulta:
https://faros.hsjdbcn.org/es/articulo/como-hablar-sobre-coronavirus-ninos (pode ser traduzido on line para português)
Página da Direção Geral de Saúde: https://www.dgs.pt/
Acreditando que este conjunto de informações possa ser, deixamos expressa, como sempre, a nossa vontade de ajudar a tentar resolver os possíveis inconvenientes que possam surgir nesta fase complexa.
Alguns links de informação para consulta:
https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/img/COVID19_que_digo_a_poblacion_infantil.jpg
Brenda Goodman. O poder da lavagem das mãos para prevenir o coronavírus -Medscape- 06 de março de 2020.
Ministério da Saúde, Consumo e Bem-Estar Social – Profissionais – Nova doença por coronavírus, COVID-19
https://portugues.medscape.com/verartigo/6504554
Organização Mundial da Saúde. (2004). Manual de laboratório de biossegurança. Recuperado em https://www.who.int/csr/resources/publications/biosafety/Biosafety7.pdf (em inglês)
Organização Mundial de Saúde: Guia para produção local de desinfetante das mãos (em inglês)
https://www.who.int/gpsc/5may/Guide_to_Local_Production.pdf
Recomendações da Associação Espanhola de Pediatria, sobre a infeção SARS (COVID-19) nas várias situações de risco
Vários documentos atualizados em https://www.aeped.es/noticias/coronavirus
Recomendações finais:
Todos sabemos que o momento em que vivemos, recomenda máxima precaução. No entanto, para os grupos de maior risco, como as crianças portadoras de Atrofia Muscular Espinhal, ou qualquer outra doença neuromuscular, os cuidados devem ser redobrados e rigorosamente seguidas todas as indicações fornecidas pelos especialistas, em todo o mundo.
A batalha será longa. Mas, para famílias resilientes e lutadoras como o são todas aquelas que convivem diariamente com estas patologias, o desafio é maior. A recompensa, consistirá em conseguirmos preservar a vida.
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