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    • Grupo de Autorrepresentação de Pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne

      29 de Abril de 2022 por admin

      O Grupo de Pessoas com diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne reuniu-se no passado dia 18 de março de 2022. A dinâmica de grupo permitiu a criação de um espaço de partilha de experiências que tanto caracterizam a vivência do diagnóstico. O momento, converteu-se numa excelente oportunidade para se conhecer outras ...

      saiba mais
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Última Hora – SPINRAZA (Nusinersen) aprovado em Portugal

22 de Dezembro de 2018 por admin em Notícias

A APN tem o grato prazer de anunciar, em primeira mão, a aprovação da comparticipação pelo SNS do medicamento destinado ao tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (SMA). Decorreu quase um ano após a primeira reunião no INFARMED, em que a APN participou como representante dos doentes, o que aconteceu pela primeira vez em Portugal. Depois de alguns acertos obrigatórios em todo o processo, o que acabou por atrasar o final das negociações, foi o próprio Secretário de Estado Adjunto e da Saúde,  Dr. Francisco Ramos que comunicou ao Presidente da Direção da APN, a boa notícia.

Tal como era exigido pela APN, serão tratados todos os doentes considerados clinicamente elegíveis, entre os vários tipos de SMA. Os pormenores serão divulgados nos próximos dias.

Esperamos que, esta notícia, seja uma excelente prenda de Natal para todos.

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  1. Fatima Matos Responder

    O melhor presente de Natal que poderia ter tido?

  2. Valdirene Responder

    Que benção de Deus..tenho meu sobrinho no Brasil precisando de ajuda...pois estou cá a 18anos..não sei como faço para trazer ele para ajudar aqui..obrigada

  3. Carlos Neca Responder

    E em relação ao síndroma muscular de cintura? O que há de novo?

  4. Martins Responder

    BOA NOITE SOU PORTADOR DE ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL TIPO3 TENHO 35 ANOS TEREI DIREITO AO TRATAMENTO E SERA PARA QUANDO?

    • admin Responder

      Boa noite, Queremos, antes de mais, pedir-lhe as mais sinceras desculpas pela demora na resposta. Agradecemos que, sempre que pretenda contactar-nos, o faça através do email direto info@apn.pt ou através do formulário de contacto, neste mesmo site. Relativamente à sua pergunta, deverá consultar o seu médico assistente. A APN lutou para que o tratamento fosse aprovado para todos os tipos, e para todas as idades. No entanto, os critérios de tratamento obedecem a algumas regras de inclusão e de exclusão. Só o seu médico, que tem acesso ao seu processo, poderá decidir se é “clinicamente eligível” para o tratamento. Esperamos, sinceramente, que sim! Colocamo-nos ao seu dispor para alguma questão adicional que queira colocar e desafiamo-lo a tornar-se nosso associado. Os nossos cumprimentos Joaquim Brites Presidente APN

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