Manuais
Para facilitar o acompanhamento às famílias, colocámos on-line alguns manuais que permitem, aos pais e aos cuidadores dos doentes, entender alguns aspectos importantíssimos na evolução das Doenças Neuromusculares (DNM).
O que sentem os Pais perante um Diagnóstico de Distrofia Muscular
Todo o mundo é Diferente ninguém é Perfeito
Doenças Neuromusculares e Respiração
Ventilação Mecânica em Casa
Guia prático de Fisioterapia para as Doenças Neuromusculares
Guia para Pais de Crianças com Distrofia Muscular Duchenne: Exercícios
Distrofia Miotónica Os Factos
Terapias Respiratórias Guia Para famílias
Anestesia nos portadores de DM Duchenne e becker
Guia para Pais de Crianças
com Miopatia Congénita
Enquanto membro fundador do TREAT NMD, rede dedicada à investigação em doenças neuromusculares, a APN acompanha todas as iniciativas que, aí, são desenvolvidas.
Uma das últimas iniciativas, foi o lançamento de um Guia para Pais de portadores de uma Miopatia Congénita.
O Guia, resume um consenso internacional sobre o diagnóstico de miopatia congénita (MC) e dos cuidados médicos. Foi criado por um grupo de trabalho diversificado, que incluiu investigadores, pais de pessoas com MC e um indivíduo com MC. É baseado no principal documento de consenso académico, publicado no Journal of Child Neurology por Wang e colegas em 2012.
O guia da família ‘traduz’ a publicação académica completa, de forma que seja mais facilmente compreensível para não especialistas e permitirá que as famílias tenham uma orientação clara para que o possam utilizar para discutirem os cuidados, com os prestadores.
Porque consideramos que o seu conteúdo é muito rico, e a informação nele constante é do maior interesse para estas famílias, disponibilizamos a versão em inglês. Brevemente, procuraremos disponibilizar uma versão em língua portuguesa.