Decorreu no dia 29/05/2021 o III Encontro de Assistentes Pessoais do CAVI da APN que contou com a participação de 19 colaboradores. Durante as duas horas de sessão foram partilhadas as seguintes temáticas: 1 – Dificuldades no Serviço e 2 – Impactos no profissional/Estratégias de superação. Os Assistentes Pessoais tiveram
Durante o mês de maio, realizaram-se cinco sessões de Boas Práticas do Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI), promovidas pelo Instituto Nacional para a Reabilitação. Na 1ª sessão foram ouvidos os testemunhos de cinco pessoas destinatárias de assistência pessoal, no âmbito do projeto-pilo. A 2ª sessão foi contou com
De acordo com a norma 002/2021 publicada pela Direção-Geral da Saúde, atualizada a 21 de abril de 2021, as pessoas com Doenças neuromusculares (incluindo, atrofias musculares congénitas) serão incluídas, e consideradas prioritárias, na Fase 2 da vacinação contra a COVID-19. Basta contactar o seu médico de família, ou o seu
No âmbito do Mundial da Doença de Pompe, que se assinalou a 15 de abril, a APN apoiou a iniciativa “#PerolasdePompe”, com o objetivo de partilhar os conselhos de quem vive com a doença de Pompe diariamente, mostrando a sua importância para a comunidade, por trazerem palavras de esperança.
Nos últimos anos, o seu apoio à nossa causa revelou-se fundamental para que pudéssemos dar o suporte possível às pessoas que sofrem de doença neuromuscular. Graças ao seu contributo, ajudámos mais de 800 doentes e as suas famílias, a nível nacional. Este ano, continuamos a precisar da sua ajuda, preenchendo
A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) está a promover um ciclo de sessões online, dedicadas à prevenção de fenómenos de violência na deficiência. O primeiro webinar é subordinado ao tema “Violências na Deficiência: Mitos e Estereótipos” e vai realizar-se no dia 20 de março, pelas 15h00. Joaquim Brites, presidente da APN,
A campanha #EuSouRaro/a junta a associação de doentes e a sociedade científica com o propósito de gerar maior conhecimento da sociedade e dos profissionais de saúde sobre esta doença rara, e de alertar para a importância do seu diagnóstico atempado. Lisboa, 26 de fevereiro de 2021 – A Associação Portuguesa
A APN-Associação Portuguesa de Neuromusculares, em parceria com a Escola Superior de Saúde Santa Maria, organizou um Curso de Formação Contínua destinada a Assistentes Pessoais e outros cuidadores. O curso composto por 26 horas de formação, decorreu entre os dias 07/11/2020 e 13/02/2021. Realizado exclusivamente via Zoom, o Curso de
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Infarmed promete “Nusinersen” no início do verão.
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A APN, foi reconhecida como CAVI
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A Doença de Pompe tem um novo site
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Última Hora – SPINRAZA (Nusinersen) aprovado em Portugal
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Cerimónia de Entrega dos Diplomas aos formandos do Curso Inicial para Assistentes Pessoais
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