No âmbito do Dia Mundial para a Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne, que se assinala a 7 de setembro, a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) junta-se ao movimento global de iluminação de um edifício nacional, com o objetivo de consciencializar para esta doença neuromuscular, rara, que afeta principalmente

A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) está a promover uma ação nacional de consciencialização para a Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença neuromuscular, rara, que afeta principalmente as crianças do sexo masculino. A iniciativa surge sob o mote “Juntos, podemos mudar a vida das nossas crianças” e tem como objetivo

O Grupo de Pessoas com Distrofia Muscular das Cinturas reuniu-se no passado dia 23 de julho, via Zoom, para “Conversas (Con)Sentidas”. Para alguns, este foi um momento de reencontro e, para outros, este foi a oportunidade de conhecerem, pela primeira vez, alguém com o mesmo diagnóstico. Para alguns, abordar o

O grupo de EPAG’s (European Patient Advocacy Groups) promoveu, recentemente, uma reunião para debater a razão da ausência de novos Centros de Referência, em Portugal, sobretudo para as doenças onde se verifica um maior avanço nas novas terapias, nomeadamente a terapia genética. As Redes Europeias de Referência foram criadas e

No dia 18 de junho de 2021, o Grupo Pais de Crianças com Atrofia Muscular Espinhal – Tipo II e III reuniu-se, via Zoom para “Conversas (Con)Sentidas”. Ultrapassada a barreira geográfica, o encontro traduziu-se numa oportunidade singular para que estes pais de diferentes zonas do país se conhecessem e partilhassem

No dia 30 de junho decorreu a audição das associações de doentes indicadas pelos Grupos Parlamentares para integrar o Conselho Nacional de Saúde (CNS), órgão independente, de consulta do Governo, que visa garantir a participação dos cidadãos utilizadores do Serviço Nacional de Saúde na definição de políticas. A APN junta-se,

Recebemos, esta manhã, nas instalações de Santa Maria da Feira, a Senhora Secretária de Estado da Inclusão de Pessoas com Deficiência, Dr.ª Ana Sofia Antunes para debater o atual Modelo de Apoio à Vida Independente. Estiveram presentes alguns beneficiários, assistentes pessoais e equipa técnica do projeto. Contamos ainda com a

Existem 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa. O seu futuro depende de os decisores políticos agirem de imediato a nível europeu. Cada pessoa com uma doença rara é razão para que exista um plano de ação europeu para as doenças raras. Temos 30 milhões de razões para