No passado dia 31 de outubro, a APN realizou mais uma ação de sensibilização/informação para profissionais de saúde, desta vez na Unidade de Saúde Local de Matosinhos (Hospital Pedro Hispano) no Serviço de Cuidados Paliativos. A ação realizada teve como objetivo a apresentação da instituição, assim como a troca de

Como vem sendo hábito, a APN vai realizar o seu Encontro Nacional. O fim-de-semana de 24 a 25 de novembro foi a data possível e o local será, na já tradicional, Casa Nossa Senhora das Dores, em Fátima. Por isso, queremos convidá-lo(a) a si, aos seus familiares e amigos a

Realizou-se no passado sábado, dia 27 de outubro de 2018, na Sede da APN no Porto, o 1º Workshop sobre “Cuidados de Fisioterapia no Doente Neuromuscular”. As temáticas foram conduzidas pelos Terapeutas Ivo Duarte e Gustavo Silva (APN), Pedro Cunha (Centro de Reabilitação do Norte) e Tiago Pinto (Unidade de

A convite da organização, a APN vai estar presente no evento científico “Vamos dar voz às pessoas”, que se realizará no próximo dia 20 de outubro, na Escola Superior de Enfermagem de Coimbra (polo B), onde serão debatidos temas muito importantes na vida das pessoas portadoras de doenças lisossomais de

A A.P.N. irá realizar, no próximo dia 27, o primeiro Workshop direcionado para técnicos de reabilitação (fisioterapeutas) que trabalhem, sobretudo na área das Doenças Neuromusculares. Estas ações terão como base, a partilha de experiências, boas práticas e procedimentos entre todos os intervenientes, com o objetivo principal de aprofundar conhecimentos e

No passado dia 31 de Maio, a EMA, Agência Europeia do Medicamento, através do Comité dos Medicamentos para Uso Humano (CHMP), divulgou um comunicado que passa a recomendar a utilização do Atalureno, medicamento destinado às crianças atingidas pela Distrofia Muscular de Duchenne, e apenas para a mutação “non sense”, a

Tal como tem acontecido em anos anteriores, este verão a APN voltará a disponibilizar a “Casa da Praia da Sãozinha e do Manel”, em Valadares, Vila Nova de Gaia, nas seguintes modalidades: 1. Semanas de Vida In – em grupos de 5 ou 6 participantes, com doença neuromuscular ou outra equiparada –

Decorreu, no dia 10 de Março, em Sintra, numa sala gentilmente cedida  pela Câmara Municipal de Sintra, no Palácio de Valença, a primeira reunião de um grupo de associações que pretendem discutir a importância da nutrição artificial, na vertente hospitalar e domiciliária. Pretendeu-se, também, alertar todas as associações presentes para a