O projeto Inform-Ação desenvolvido ao longo do ano de 2020, foi cofinanciado pelo Programa de Financiamento a Projetos do INR, I.P. Este projeto pretendeu ser uma campanha nacional de sensibilização no âmbito das doenças neuromusculares e das problemáticas associadas às mesmas. A APN propôs-se implementar uma estratégia de divulgação destas doenças em colaboração com doentes, familiares, técnicos e profissionais de saúde.
Dado o contexto de pandemia vivido ao longo do ano de 2020 e assumindo as alterações decorrentes das orientações implementadas nas dinâmicas laborais e comunitárias, as atividades que tinham sido planeadas para se realizarem presencialmente como a distribuição de material produzido foram repensadas de forma a dar continuidade ao projeto e implementadas com recurso único à área digital.
Assim, o projeto Inform-Ação concentrou a sua ação de divulgação por 3 públicos distintos: entidades hospitalares (serviços de neurologia e neuropediatria); entidades de ensino superior público e privado (responsáveis por cursos da área da saúde), e também por pessoas com doenças neuromusculares e seus cuidadores (formais e/ou informais).
Foram elaboradas newsletters especificas para cada público-alvo, e recorreu-se aos meios de comunicação institucional para a disseminação do projeto.
Desta divulgação digital massiva, pudemos apurar os seguintes resultados:
o Foram elaboradas 8 Newsletters para informação e disseminação do projeto;
o 551 contatos de e-mail receberam as newsletters;
o 223 pessoas abriram as newsletters, e ficaram a conhecer o projeto;
o 55 pessoas quiseram saber mais e visitaram o site da APN;
o Foram feitas 4 publicações no Facebook institucional;
o 7895 pessoas alcançadas;
o 442 reações, comentários e partilhas;
o 103 partilhas;
o Foram enviados 71 e-mails a profissionais de saúde de proximidade
No total foram contabilizadas mais de 8000 pessoas alcançadas de forma direta.
Boa tarde , sendo doente neuromuscular e com dificuldades em comportar uma fisioterapia ao nível particular , gostaria de saber em que moldes posso conseguir a vossa ajuda ! Como funciona os vossos serviços de fisioterapia? Obrigada Cumprimentos
Boa tarde, As nossas desculpas pela resposta tardia. O nosso serviço de fisioterapia funciona apenas na zona do grande Porto, por questões logísticas e insuficiência de meios. Gostaríamos que nos contactasse para o mail info@apn.pt, e nos desse mais informações sobre a sua situação, morada, etc., para tentarmos ajudar. Muito obrigado pelo contacto. Os nossos cumprimentos,
Boa noite. A minha irmã tem Leucodistrofia metacromática, ela tem 46 anos e quem trata dela é a minha mãe que tem 70 anos e muitas doenças A doença dela foi diagnosticada aos 30 anos, mas a cerca de um ano tem piorado muito. Existe algum tipo de ajuda, para minha mãe, que já não consegue tratar dela e não a quer pôr num lar? Agradecia muito Carla Candeias
Boa noite, Os nossos agradecimentos pelo contacto. Gostaríamos de saber um pouco mais sobre a sua situação para tentarmos apoiar. Sugerimos que nos contacte para o email info@apn.pt, dando-nos algumas informações adicionais tais como morada, situação familiar ou outras que considere relevantes. Os nossos cumprimentos APN - Associação Portuguesa de Neuromusculares
Boa tarde. É normal decorrer muito tempo entre a suspeita de doença neuromuscular e a confirmação do diagnóstico?
Exma. Sr.ª Muito agradecemos a sua mensagem. Quanto à questão que coloca, o diagnóstico pode estar condicionado aos sintomas, ou à ausência de alguns deles. Normalmente, o diagnóstico é feito por análises genéticas e a sua confirmação também. Embora não conhecendo o caso concreto, aconselhamos a consultar o médico que está a avaliar a situação ou, caso assim entendam, recorrerem a uma segunda opinião à qual têm direito. Os nossos cumprimentos, A equipa APN