Dê-nos a sua opinião sobre a investigação na Atrofia Muscular Espinal (AME)
A SMA Europe associou-se à James Lind Alliance para criar uma Parceria para a Definição das Prioridades (PSP) na investigação sobre AME. Esta parceria é liderada por pessoas que vivem com atrofia muscular espinal (AME), pelos seus prestadores de cuidados e por profissionais de saúde.
Os objectivos são os seguintes:
Com a sua ajuda, podemos mudar a agenda da investigação sobre a AME.
Em outubro de 2022, lançámos um inquérito pedindo aos indivíduos com experiência da AME que partilhassem as questões às quais queriam que os investigadores respondessem. Reunimos todas as perguntas que nos foram enviadas, comparámo-las com os dados científicos existentes e criámos uma lista resumida de perguntas a partir de todas as respostas que recebemos.
O que é que lhe estamos a pedir para fazer?
Precisamos que selecione as 10 perguntas que mais lhe interessam e às quais gostaria que os investigadores respondessem. Estas questões são enumeradas na Secção 2 do presente inquérito.
Na secção 3, lhe será pedido que classifique estas 10 perguntas do nível mais baixo para o nível mais alto de importância segundo a sua experiência. Isto nos permitirá elaborar uma lista final de perguntas sem resposta que, a seguir, serão levadas a um workshop para chegar a acordo sobre as 10 principais prioridades de investigação para a AME.
O inquérito está publicado em diversas línguas, incluindo o português, e pode ser respondido até ao dia 15 de setembro 2023 aqui
Participe!
