Associação Portuguesa de Neuromusculares lança o apelo.
Projeto de Vida “In”dependente em risco.
Pioneiro na área da vida independente e da assistência pessoal, projeto de Vida “In”dependente da Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares (APN) foi implementado em 2011. Até março deste ano, foi co-financiado pela Direção Geral da Saúde, data a partir da qual foi assumido pela APN e pelos seus beneficiários. Terminado 2015, o projeto piloto corre o risco de acabar, por falta de financiamento. Ao longo dos últimos 4 anos, o serviço de assistência pessoal beneficiou 83 doentes neuromusculares. 30 deles ficarão sem este serviço já a partir de janeiro.
Desde 2011, o projeto de Vida “In”dependente contribuiu para que 83 pessoas com doença neuromuscular vivessem o quotidiano normal a que têm direito. Durante o mesmo período de tempo, a APN formou e empregou 52 assistentes pessoais, o que resultou em mais de 44.000 mil horas de assistência pessoal.
Segundo Ana Gonçalves, vice-presidente da APN,
«No início do próximo ano, o projeto deixará de apoiar cerca de 30 pessoas por falta de apoio financeiro. Assumimos os custos parciais deste programa em março, de modo a que ninguém ficasse sem assistência, mas a partir de janeiro será incomportável.»
As necessidades dos doentes neuromusculares vão muito para além dos cuidados médicos. É fundamental que sejam acompanhados na globalidade das suas vidas, de modo a que sejam integrados na sociedade e que possam levar a vida independente a que têm direito.
«Ser assistente pessoal é mais do que prestar apoio aos doentes neuromusculares na realização das atividades quotidianas essenciais. É ajudar a ultrapassar algumas dificuldades habituais da sua situação de dependência, cuidar, promovendo uma maior autonomia. É estar lá, como assistente, como amigo ou até como um membro da família, com base numa relação de respeito mútuo», continua Ana Gonçalves.
O projeto Vida “In”dependente confere uma maior qualidade ao dia-a-dia de quem tem uma doença neuromuscular. Ao longo dos últimos anos, foram cumpridas as expetativas dos doentes neuromusculares e dos seus principais cuidadores, tornando-os cidadãos mais autónomos, ativos, integrados e, principalmente, pessoas mais felizes.
Os assistentes pessoais da APN ajudam nas atividades diárias e fundamentais do doente, ao mesmo tempo que lhe permitem tomar decisões sobre a sua vida, trabalhar, passear, praticar desporto, ir ao cinema ou estar com amigos. A relação entre doente e assistente é uma relação contínua de respeito mútuo, que se prolonga muito para além da assistência pessoal e se transforma em amizade e companheirismo.
«Todas estas conquistas serão consideradas perdas, já que, por falta de verba, no início de 2016, deixará de apoiar 30 pessoas por falta de apoio financeiro por parte das entidades competentes. Um apoio fundamental e que gostaríamos de recuperar o mais brevemente possível.»
