WDAD 2023: Duchenne – Quebrando Barreiras

Em 2013, um grupo de sonhadores da Organização Mundial de Duchenne (WDO) começou a imaginar um dia dedicado à consciencialização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e de Becker (BMD). Um dia em que, em todo o mundo, seria feito um gesto simbólico que seria transportado para todo o lado.

A data, 7 de setembro (7/9), é uma referência aos 79 exões do gene da distrofina, que estão na origem da Distrofia de Duchenne. O balão é escolhido como símbolo para que a DMD voe para fora deste mundo. Isso levou ao envolvimento da comunidade Duchenne em todos os cantos do mundo, o que ajuda a escolher um tema específico para atrair a atenção de todos.

Ao longo dos anos, muitos outros países e organizações foram-se envolvendo. O Dia Mundial de Consciencialização de Duchenne conseguiu aumentar a consciência global e muitos outros tópicos específicos foram desenvolvidos para a comunidade DMD e BMD. O Parlamento Europeu, o Papa e muitas outras pessoas famosas reconhecem o valor deste evento global.

Tema

O tema para o Dia Mundial da Consciencialização para a DMD 2023 é:
DUCHENNE – Quebrando Barreiras.
Pretende-se, neste dia 7 de setembro 2023, apoiar a criação de uma sociedade que proporcione iguais oportunidades para todos. Este ano, estamos a organizar a 10ª edição!

Leia o comunicado na íntegra (em inglês)

Duchenne – Quebrando Barreiras

Pessoas que vivem com distrofia muscular de Duchenne e Becker (DMD/BMD) enfrentam barreiras físicas, de saúde e sociais. Isso limita severamente a sua capacidade de participar plenamente na vida e nas atividades comunitárias. É por isso que no dia 7 de setembro pedimos que você também assuma a responsabilidade e ajude a quebrar barreiras para as pessoas que vivem com DMD/BMD. Somente juntos, podemos criar uma sociedade inclusiva e construir um futuro melhor.

Alguns exemplos de tópicos destinados a quebrar barreiras na DMD incluem:

• Acesso aos cuidados: Garantir que os indivíduos com DMD/BMD tenham acesso a cuidados médicos abrangentes e acessíveis para gerirem melhor sua condição e melhorarem a sua qualidade de vida.
• Acessibilidade: Garantir que os espaços públicos, como escolas, locais de trabalho e centros comunitários, sejam acessíveis para pessoas com DMD/BMD.
• Advocacia: Consciencializar a população sobre os desafios enfrentados pelos indivíduos portadores de DMD/BMD e defender políticas e programas que promovam a inclusão social e a igualdade de oportunidades para pessoas com deficiência, em geral.
• Envolvimento da comunidade: Incentivar indivíduos com DMD/BMD a participarem em atividades comunitárias e a fornecerem recursos e apoio para os ajudar a fazê-lo.
• Oportunidades de emprego: Criar oportunidades de emprego para pessoas com DMD/BMO e fornecer apoio para que elas encontrem os seus empregos e os mantenham.
• Educação inclusiva: Oferecer oportunidades para que pessoas com DMD/BMD frequentem escolas regulares e participem plenamente na experiência educativa e académica.

Documentário WDAD

No dia 7 de setembro, a Organização Mundial de Duchenne lançará um documentário da WDAD que retrata a vida de pessoas que vivem com Distrofia Muscular de Duchenne em todo o mundo e como cada uma delas está a quebrar barreiras nas suas vidas pessoais. Usando técnicas de “storytelling”, a organização tem como objetivo fornecer informações sobre as barreiras que, alguém que vive com uma doença rara, pode enfrentar e fornecer maneiras encorajadoras e inspiradoras de superar esses desafios.
Pedimos a todos que compartilhem o tema com a comunidade em geral.

Trabalhando juntos, podemos criar uma sociedade mais inclusiva e solidária para as pessoas que vivem com distrofias.

Obrigado por se juntar a nós!