Em 2013, um grupo de sonhadores da Organização Mundial de Duchenne (WDO) começou a imaginar um dia dedicado à consciencialização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e de Becker (BMD). Um dia em que, em todo o mundo, seria feito um gesto simbólico que seria transportado para todo o lado.
A data, 7 de setembro (7/9), é uma referência aos 79 exões do gene da distrofina, que estão na origem da Distrofia de Duchenne. O balão é escolhido como símbolo para que a DMD voe para fora deste mundo. Isso levou ao envolvimento da comunidade Duchenne em todos os cantos do mundo, o que ajuda a escolher um tema específico para atrair a atenção de todos.
Ao longo dos anos, muitos outros países e organizações foram-se envolvendo. O Dia Mundial de Consciencialização de Duchenne conseguiu aumentar a consciência global e muitos outros tópicos específicos foram desenvolvidos para a comunidade DMD e BMD. O Parlamento Europeu, o Papa e muitas outras pessoas famosas reconhecem o valor deste evento global.
Tema
O tema para o Dia Mundial da Consciencialização para a DMD 2023 é:
DUCHENNE – Quebrando Barreiras.
Pretende-se, neste dia 7 de setembro 2023, apoiar a criação de uma sociedade que proporcione iguais oportunidades para todos. Este ano, estamos a organizar a 10ª edição!
Leia o comunicado na íntegra (em inglês)
Duchenne – Quebrando Barreiras
Pessoas que vivem com distrofia muscular de Duchenne e Becker (DMD/BMD) enfrentam barreiras físicas, de saúde e sociais. Isso limita severamente a sua capacidade de participar plenamente na vida e nas atividades comunitárias. É por isso que no dia 7 de setembro pedimos que você também assuma a responsabilidade e ajude a quebrar barreiras para as pessoas que vivem com DMD/BMD. Somente juntos, podemos criar uma sociedade inclusiva e construir um futuro melhor.
Alguns exemplos de tópicos destinados a quebrar barreiras na DMD incluem:
- Acesso aos cuidados: Garantir que os indivíduos com DMD/BMD tenham acesso a cuidados médicos abrangentes e acessíveis para gerirem melhor sua condição e melhorarem a sua qualidade de vida.
- Acessibilidade: Garantir que os espaços públicos, como escolas, locais de trabalho e centros comunitários, sejam acessíveis para pessoas com DMD/BMD.
- Advocacia: Consciencializar a população sobre os desafios enfrentados pelos indivíduos portadores de DMD/BMD e defender políticas e programas que promovam a inclusão social e a igualdade de oportunidades para pessoas com deficiência, em geral.
- Envolvimento da comunidade: Incentivar indivíduos com DMD/BMD a participarem em atividades comunitárias e a fornecerem recursos e apoio para os ajudar a fazê-lo.
- Oportunidades de emprego: Criar oportunidades de emprego para pessoas com DMD/BMO e fornecer apoio para que elas encontrem os seus empregos e os mantenham.
- Educação inclusiva: Oferecer oportunidades para que pessoas com DMD/BMD frequentem escolas regulares e participem plenamente na experiência educativa e académica.
Documentário WDAD
No dia 7 de setembro, a Organização Mundial de Duchenne lançará um documentário da WDAD que retrata a vida de pessoas que vivem com Distrofia Muscular de Duchenne em todo o mundo e como cada uma delas está a quebrar barreiras nas suas vidas pessoais. Usando técnicas de “storytelling”, a organização tem como objetivo fornecer informações sobre as barreiras que, alguém que vive com uma doença rara, pode enfrentar e fornecer maneiras encorajadoras e inspiradoras de superar esses desafios.
Pedimos a todos que compartilhem o tema com a comunidade em geral.
Trabalhando juntos, podemos criar uma sociedade mais inclusiva e solidária para as pessoas que vivem com distrofias.
Obrigado por se juntar a nós!
Tenho uma distrofia muscular com algumas limitações que teve início em Janeiro de 2021 fiquei infetada com covid Neste momento ando a ser seguida no hospital Santa Maria e respostas sobre a evolução da minha doença são poucas ou nenhumas e em relação aos apoios também são lentos estou há espera de resposta da segurança social para adaptação de um carro porque não consigo conduzir um carro normal e não dão resposta. Que posso fazer? Obrigada
Caríssima Maria Rosalina, Boa tarde, Começo por lhe apresentar as mais sinceras desculpas pelo atraso na resposta às suas questões. Recomendo que, em futuras ocasiões, nos contacte diretamente para o email info@apn.pt, de modo a podermos agilizar as respostas mais rapidamente. Relativamente ao assunto que nos expõe, estamos disponíveis para lhe prestar todos os esclarecimentos através do nosso departamento de apoio social. Aconselho que contacte diretamente os nossos serviços, através dos números 226106202, 226 160 568 ou 917 028 707. Estaremos ao seu dispor para a apoiarmos no que formos capazes. Os meus cumprimentos, Joaquim Brites Pres. da Direção