A APN está a colaborar num questionário europeu que pretende aprofundar o conhecimento sobre as necessidades das pessoas que vivem com Atrofia Muscular Espinhal, no que diz respeito, por exemplo, à nutrição, fisioterapia e expectativas de tratamento. Por isso, está organizado de modo a ser respondido pelo próprio doente, pelo seu cuidador ou, quando necessário, pelo cuidador, em nome do doente.
Apenas juntos conseguimos defender um melhor acesso aos cuidados de saúde e por isso precisamos da sua voz.
O questionário está em português e pode ser preenchido até ao dia 6 de fevereiro de 2022.
Pode aceder ao documento online aqui: https://tilburgss.co1.qualtrics.com/jfe/form/SV_56iodkZJujzrOOW?Q_Language=PT
Este estudo está a ser promovido pela SMA Europe, uma organização sem fins lucrativos, com o apoio das diferentes associações de doentes por toda a Europa.
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular hereditária rara que resulta na diminuição gradual da massa muscular e da força dos músculos – por conta do processo degenerativo de neurónios motores na medula espinhal – o que pode originar a paralisia progressiva e perda de capacidades motoras.
