O grupo de EPAG’s (European Patient Advocacy Groups) promoveu, recentemente, uma reunião para debater a razão da ausência de novos Centros de Referência, em Portugal, sobretudo para as doenças onde se verifica um maior avanço nas novas terapias, nomeadamente a terapia genética. As Redes Europeias de Referência foram criadas e

No dia 18 de junho de 2021, o Grupo Pais de Crianças com Atrofia Muscular Espinhal – Tipo II e III reuniu-se, via Zoom para “Conversas (Con)Sentidas”. Ultrapassada a barreira geográfica, o encontro traduziu-se numa oportunidade singular para que estes pais de diferentes zonas do país se conhecessem e partilhassem