Caro(a),
Convidamo-lo(a) a participar num estudo sobre o Planeamento Antecipado dos Cuidados e os cuidados paliativos na FSHD. Este estudo é conduzido pelo Centro Médico da Universidade de Radboud, na Holanda, em colaboração com a FSHD Global e a FSHD Europe.
O objetivo deste inquérito é compreender melhor o que é mais importante para as pessoas com FSHD, no que diz respeito aos seus cuidados atuais e futuros. Os investigadores gostariam de saber mais sobre as experiências dos doentes, as suas preferências em matéria de cuidados e o apoio de que poderão necessitar à medida que a sua condição evolui.
O Planeamento Antecipado dos Cuidados é um processo que serve para refletir e planear os seus cuidados de saúde e cuidados pessoais, tanto os atuais como os futuros.
Os cuidados paliativos têm como objetivo prevenir e aliviar o sofrimento e promover a melhor qualidade de vida possível para os doentes e para as suas famílias, independentemente do estádio da doença.
O inquérito é anónimo, voluntário e demora aproximadamente 20 minutos a preencher. Tenha em atenção que, uma vez que as respostas são anónimas, não é possível guardar o seu progresso e continuar o inquérito mais tarde. Não são recolhidas informações pessoais que permitam a sua identificação direta.
Pode encontrar mais informações sobre os motivos pelos quais estamos a realizar este estudo neste site: www.fshdglobal.org
Se desejar participar, clique na ligação abaixo para preencher o inquérito num ambiente online seguro.
Muito obrigado por considerar a participação neste estudo. Ao partilhar as suas experiências, ajudará a melhorar a compreensão das necessidades de cuidados das pessoas que vivem com FSHD. Para questões ou comentários, contacte a equipa de investigação através do endereço: FSHDonderzoek@radboudumc.nl
Os nossos cumprimentos,
A equipa de investigação
A equipa da APN
