Dia Mundial da Consciencialização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne / Becker:
Para o Dia Mundial da Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne de 2026, a comunidade global de Duchenne une-se em torno do tema “O Acesso transforma vidas”.
O acesso é um fator fundamental para obter os melhores resultados para pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne, ou Becker. Isso significa garantir um acesso equitativo a informações precisas, diagnóstico precoce e oportuno, padrões de atendimento multidisciplinares, serviços especializados, ensaios clínicos e às terapias inovadoras. À medida que o conhecimento científico avança e novas opções de tratamento continuam a surgir, é essencial que esses avanços se traduzam em benefícios significativos para cada indivíduo e família afetada pela distrofia muscular de Duchenne — independentemente de onde vivam, das suas circunstâncias sócio económicas ou das limitações do seu sistema de saúde.
Acesso também significa capacitar as pessoas e as suas famílias com o conhecimento, os recursos e o apoio de que precisam para tomar decisões informadas ao longo de sua jornada com a Distrofia Muscular de Duchenne. Do diagnóstico à idade adulta, o acesso a informações confiáveis, cuidados coordenados, tecnologias assistivas e apoio da comunidade pode ter um impacto profundo nos resultados de saúde, bem-estar e qualidade de vida.
Além da assistência médica, o acesso diz respeito à inclusão e à participação. As pessoas que vivem com DMD ou BMD devem ter a oportunidade de se envolverem plenamente em todos os aspectos da sociedade, incluindo educação, emprego, desportos e atividades recreativas, atividades culturais, viagens e vida social. Para alcançar esse objetivo, são necessários ambientes acessíveis, melhorias na mobilidade e no transporte, a remoção de barreiras físicas e sociais e um compromisso coletivo para garantir igualdade de oportunidades para todos.
Embora já tenham sido feitos progressos notáveis em investigação, meios de assistência e tratamento nas últimas décadas, ainda existem diferenças significativas no acesso em diversos países e comunidades à volta do mundo. Muitas pessoas, e muitas famílias ainda enfrentam barreiras que limitam as suas oportunidades, os seus resultados em saúde e a sua participação plena na sociedade.
O tema “O Acesso Transforma Vidas” é tanto um apelo à ação quanto um compromisso que deve ser assumido por todos. Ele desafia todos os decisores em políticas sociais, profissionais de saúde, investigadores, líderes industriais, associações de pessoas com doença, profissionais da educação e as restantes comunidades a trabalharem juntas para identificarem e removerem barreiras onde quer que elas existam. Reconhece que o verdadeiro progresso é medido não apenas por avanços científicos, mas também pela garantia de que todas as pessoas que vivem com Distrofia Muscular de Duchenne ou Becker tenham a oportunidade de aceder ao cuidado, ao apoio e às oportunidades de que precisam para viverem uma vida plena e com significado.
