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      29 de Abril de 2022 por admin

      O Grupo de Pessoas com diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne reuniu-se no passado dia 18 de março de 2022. A dinâmica de grupo permitiu a criação de um espaço de partilha de experiências que tanto caracterizam a vivência do diagnóstico. O momento, converteu-se numa excelente oportunidade para se conhecer outras ...

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Conferência “Cuidar da Atrofia Muscular Espinhal (AME) em Sociedade”

10 de Abril de 2022 por admin em Informação, Notícias

Conferência coloca Atrofia Muscular Espinhal na agenda pública para aumentar conhecimento sobre a doença
A APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares  e a SPEDNM – Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares, com o apoio da Roche, promovem uma conferência sobre Atrofia Muscular Espinhal no dia 7 de maio, no Centro Cultural de Belém, em Lisboa, entre as 15:00 e as 18:00.
“Cuidar em Sociedade na AME” é o título do evento, onde serão apresentados publicamente pela primeira vez dois estudos sobre a Atrofia Muscular Espinhal em Portugal.
Um dos estudos analisa o impacto social e económico da AME em Portugal, enquanto o outro traça um retrato de como é viver com a doença, através de um acompanhamento feito a vários doentes e famílias.
O caminho da AME em Portugal, o papel do doente nas decisões em saúde e o panorama das acessibilidades são os três grandes temas a abordar na conferência da APN e da SPEDNM.
Para assistir presencialmente à conferência, pode inscrever-se gratuitamente AQUI. A inscrição é apenas necessária por motivos de gestão de espaço.
A sessão vai ser também transmitida em direto através do Youtube da APN, do site da SPEDNM e também do site e Facebook da Roche Portugal.

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