O grupo de EPAG’s (European Patient Advocacy Groups) promoveu, recentemente, uma reunião para debater a razão da ausência de novos Centros de Referência, em Portugal, sobretudo para as doenças onde se verifica um maior avanço nas novas terapias, nomeadamente a terapia genética.
As Redes Europeias de Referência foram criadas e reconhecidas pela Comissão Europeia. No nosso país, a Rede Europeia de Referência para Doentes Neuromusculares (EURO-NMD) é representada por Joaquim Brites, presidente da APN.
O resultado da reunião não podia ter sido melhor dado que a presença dos representantes dos doentes vai ser proposta a todos os elementos que compõem a Comissão Nacional dos Centros de Referência.
