• A Associação
    • A nossa Missão
    • A nossa Equipa / Os nossos Serviços
    • Composição dos Corpos Sociais
    • Estatutos da Instituição
    • Rel. Contas e Documentos Públicos
    • Os nossos Projetos
    • Comunicação Social
    • FAQ – (Perguntas e Respostas)
    • Galeria de Imagens
    • Ofertas de Emprego
  • As Doenças
    • As Doenças Neuromusculares
    • Lista de Doenças
    • Doença rara?
    • Manuais
    • Neuro Pursuit
    • Neuro Pursuit Kids
  • Como Apoiar?
  • CAVI – APN
  • Notícias
    • Infarmed aprova medicamento para a Ataxia de Friedreich

      19 de Junho de 2026 por admin

      Uma boa notícia!   Por uma nota enviada ontem, dia 18/6 à direção da APN, e confirmada pelo Infarmed por email, temos a satisfação de comunicar a aprovação para financiamento centralizado do medicamento destinado à ...

      saiba mais
      • Infarmed aprova medicamento para a Ataxia de Friedreich
        Junho 19th,2026 Sem comentários
      • Círculos de Partilha: Experiências reais, soluções práticas
        Fevereiro 12th,2026 Sem comentários
      • Projeto Cuidar+
        Dezembro 30th,2025 Sem comentários
      • Projeto “Educação para Todos” promove Direitos Humanos e Educação Inclusiva em contexto escolar
        Dezembro 30th,2025 Sem comentários
      • Projeto Talk(IN)g About chegou ao fim com quatro fóruns temáticos dedicados à inclusão das pessoas com deficiência
        Dezembro 16th,2025 Sem comentários
  • Contactos
    • Visitas Virtuais
      • Casa da Praia
      • Lisboa
      • Porto (Sede)
      • São Paio de Oleiros
  • Doar Agora

Infarmed aprova medicamento para a Ataxia de Friedreich

19 de Junho de 2026 por admin em Notícias

Uma boa notícia!

 

Por uma nota enviada ontem, dia 18/6 à direção da APN, e confirmada pelo Infarmed por email, temos a satisfação de comunicar a aprovação para financiamento centralizado do medicamento destinado à Ataxia de Friedreich – O SKYCLARYS.
Depois de uma longa maratona, que começou em março de 2004, foi finalmente reconhecido o benefício do medicamento para estes doentes.
A APN, que participou ativamente em todo o processo, agradece a toda a comunidade médica envolvida, assim como a todos os doentes e associações que estiveram connosco na luta pela melhoria da qualidade de vida destas pessoas.

Todos fomos importantes!

 

Tweet
Gostar
Pin it
Notícia AnteriorCírculos de Partilha: Experiências reais, soluções práticas

Deixar uma resposta: Cancelar

(não será partilhado)

(campo opcional)

Sem comentários.

  • Populares
  • Últimas
  • Mais Comentadas
  • Programa Aladin 8 de Junho 2017

     Programa Aladin

  • Círculos de Partilha: Experiências reais, soluções práticas 12 de Fevereiro 2026

     Círculos de Partilha: Experiências reais, soluções práticas

  • Infarmed promete “Nusinersen” no início do verão. 31 de Março 2018

     Infarmed promete “Nusinersen” no início do verão.

  • A APN, foi reconhecida como CAVI 9 de Fevereiro 2018

     A APN, foi reconhecida como CAVI

  • 2 de Dezembro 2017

     A Doença de Pompe tem um novo site

  • 19 de Junho 2026

     Infarmed aprova medicamento para a Ataxia de Friedreich

  • Círculos de Partilha: Experiências reais, soluções práticas 12 de Fevereiro 2026

     Círculos de Partilha: Experiências reais, soluções práticas

  • Projeto Cuidar+ 30 de Dezembro 2025

     Projeto Cuidar+

  • Projeto “Educação para Todos” promove Direitos Humanos e Educação Inclusiva em contexto escolar 30 de Dezembro 2025

     Projeto “Educação para Todos” promove Direitos Humanos e Educação Inclusiva em contexto escolar

  • 16 de Dezembro 2025

     Projeto Talk(IN)g About chegou ao fim com quatro fóruns temáticos dedicados à inclusão das pessoas com deficiência

  • Não sabe o que fazer ao E-Lixo da sua empresa? Ajude-nos a Ajudar! 6 19UTC J000000Sexta-feira122026 2015

     Não sabe o que fazer ao E-Lixo da sua empresa? Ajude-nos a Ajudar!

  • Última Hora – SPINRAZA (Nusinersen) aprovado em Portugal 22 19UTC SexUTC169UTC06bFri, 19 Jun 2026 12:25:49 +00002026 2018

     Última Hora – SPINRAZA (Nusinersen) aprovado em Portugal

  • Cerimónia de Entrega dos Diplomas aos formandos do Curso Inicial para Assistentes Pessoais 3 19UTC J0000006122026 2019

     Cerimónia de Entrega dos Diplomas aos formandos do Curso Inicial para Assistentes Pessoais

  • 11 19UTC Junpm252026 2015

     Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR)

  • Turismo Acessível 13 19UTC JunpmFri, 19 Jun 2026 12:25:49 +0000ç2026 2017

     Turismo Acessível

CATEGORIAS

  • CAVI APN
  • Informação
  • Informações sobre a COVID-19
  • No Terreno
  • Notícias
  • Parcerias

Tags

APN Associação Portuguesa de Neuromusculares Avaliação do MAVI pelos CAVI CAVI APN Centros de Apoio à Vida Independente EUPESMA ICAVI Inquérito sobre Experiência de Doentes com AME na Europa Programa de Financiamento a Projetos Projeto (IN)Segurança na Deficiência Webinar “Respostas Sociais: Intervenção em Vítimas de Violência” Webinar Cuidar D´ELA - Do Diagnóstico ao Tratamento

ARQUIVOS

  • Junho 2026
  • Fevereiro 2026
  • Dezembro 2025
  • Outubro 2025
  • Maio 2025
  • Abril 2025
  • Março 2025
  • Fevereiro 2025
  • Janeiro 2025
  • Dezembro 2024
  • Agosto 2024
  • Junho 2024
  • Maio 2024
  • Abril 2024
  • Fevereiro 2024
  • Dezembro 2023
  • Outubro 2023
  • Setembro 2023
  • Agosto 2023
  • Junho 2023
  • Abril 2023
  • Março 2023
  • Fevereiro 2023
  • Dezembro 2022
  • Novembro 2022
  • Outubro 2022
  • Setembro 2022
  • Agosto 2022
  • Julho 2022
  • Abril 2022
  • Março 2022
  • Fevereiro 2022
  • Janeiro 2022
  • Dezembro 2021
  • Novembro 2021
  • Outubro 2021
  • Setembro 2021
  • Agosto 2021
  • Julho 2021
  • Junho 2021
  • Maio 2021
  • Abril 2021
  • Março 2021
  • Fevereiro 2021
  • Dezembro 2020
  • Outubro 2020
  • Setembro 2020
  • Agosto 2020
  • Julho 2020
  • Junho 2020
  • Maio 2020
  • Abril 2020
  • Março 2020
  • Fevereiro 2020
  • Janeiro 2020
  • Novembro 2019
  • Outubro 2019
  • Setembro 2019
  • Agosto 2019
  • Junho 2019
  • Maio 2019
  • Abril 2019
  • Março 2019
  • Fevereiro 2019
  • Dezembro 2018
  • Novembro 2018
  • Outubro 2018
  • Junho 2018
  • Abril 2018
  • Março 2018
  • Fevereiro 2018
  • Dezembro 2017
  • Novembro 2017
  • Setembro 2017
  • Agosto 2017
  • Julho 2017
  • Junho 2017
  • Maio 2017
  • Abril 2017
  • Março 2017
  • Fevereiro 2017
  • Dezembro 2016
  • Novembro 2016
  • Outubro 2016
  • Setembro 2016
  • Julho 2016
  • Abril 2016
  • Fevereiro 2016
  • Dezembro 2015
  • Novembro 2015
  • Outubro 2015
  • Setembro 2015
  • Julho 2015
  • Maio 2015
  • Abril 2015

A ASSOCIAÇÃO

  • A nossa missão
  • A nossa Equipa
  • Corpos Sociais
  • Estatutos da Instituição
  • Rel. de contas e outros documentos
  • Comunicação Social
  • FAQ
  • Contactos

LINKS ÚTEIS

  • Inscrição de Sócio
  • Como Apoiar
  • Notícias
  • Eventos
  • Projetos
  • Galeria
  • Ofertas de Emprego
  • Livro de Reclamações Online
  • Neuro Pursuit
  • Neuro Pursuit Kids

Junte-se a Nós

dgert
apcer2
© APN 2024 - Todos os direitos reservados