A A.P.N. – Associação Portuguesa de Neuromusculares desenvolveu o estudo de investigação “A Deficiência em Portugal – Trajetórias do Futuro”, cofinanciado pelo Programa de Financiamento a Projetos do INR, I.P. de 2023, contribuindo para o enriquecimento da evidência científica sobre as trajetórias de futuro das pessoas com deficiência em Portugal, em linha com o objetivo 2 – Aprofundar o conhecimento científico e tecnológico nos domínios da inclusão e da deficiência, da Estratégia Nacional para a Inclusão das Pessoas com Deficiência 2021-2025.
Este estudo surgiu da necessidade de compreender as perspetivas das pessoas com deficiência e dos seus cuidadores sobre o futuro das pessoas com deficiência em Portugal e auscultar inquietações, receios e incertezas relativas ao seu processo de envelhecimento e à dependência de cuidados de terceiros na ausência do cuidador informal/familiar.
A questão de partida foi: Que futuro desejam as pessoas com deficiência e os seus cuidadores informais, no que diz respeito às respostas sociais de cuidado/assistência?
Verificou-se que há pouca informação disponível e que a bibliografia é escassa, acentuando a importância de auscultar as pessoas com deficiência e os seus cuidadores informais. Para o efeito, realizaram-se grupos focais e aplicaram-se inquéritos por questionário direcionados a pessoas com deficiência e a cuidadores.
Nos grupos focais das pessoas com deficiência e incapacidade identificou-se o medo como emoção predominante, o que está relacionado com a preocupação e incerteza em relação ao futuro; a dependência física e financeira; e, o envelhecimento, doença ou falecimento do cuidador.
Prevalece o sentimento de esperança em manter cuidados no domicílio e, preferencialmente, com a família, sendo a institucionalização a última opção (desde que seja uma resposta personalizada e adequada às caraterísticas das doenças neuromusculares); havendo também pessoas com deficiência quem optem por não pensar no assunto e prefiram viver o presente.
A participação dos cuidadores nos grupos focais foi diminuta, verificando-se ser um tema tabu, pelo medo/relutância em falar do futuro das pessoas de quem cuidam, decorrente da incerteza da evolução do diagnóstico. No entanto, os cuidadores reconhecem a necessidade de definir planos a curto-prazo pela incerteza do futuro e pela importância de proporcionar poder de decisão à pessoa de quem cuidam, maior autonomia e independência.
Da análise dos dados dos inquéritos por questionário, verificou-se que ambos os grupos vivem uma dualidade entre preocupação e aceitação. Cerca de um terço das pessoas com deficiência expressaram tranquilidade em relação à dependência futura, enquanto mais de um quarto dos cuidadores manifestaram medo.
As pessoas com deficiência sentem preocupações quanto à dependência de terceiros devido a problemas de saúde, incapacidade ou falecimento da pessoa que presta os cuidados. Os cuidadores partilham dessas preocupações, salientando-se o receio da desproteção da pessoa com deficiência cuidada no futuro e que as suas necessidades não sejam respeitadas na sua ausência.
As atitudes em relação à dependência de terceiros divergem entre cuidadores e pessoas com deficiência. Os cuidadores procuram proporcionar o máximo bem-estar e qualidade de vida, procuram estar informados sobre respostas e apoios disponíveis e mantêm uma atitude positiva. As pessoas com deficiência evitam pensar no assunto e vivem um dia de cada vez, mantendo também uma atitude positiva e procurando estar informados sobre os recursos disponíveis.
O duplo envelhecimento das pessoas com deficiência e dos cuidadores é outro problema e pode levar a vivências particularmente difíceis. As pessoas com deficiência apontam a perda de suporte familiar, por morte ou doença dos cuidadores; a perda de funcionalidade; e o ser institucionalizado/a, como os maiores medos e preocupações quando pensam no seu futuro. Para os cuidadores, o maior problema do envelhecimento das pessoas com deficiência é a vivência do fenómeno de dupla discriminação por ser pessoa com deficiência e idosa; a perda de suporte familiar por morte ou doença dos cuidadores; e, a perda da funcionalidade.
Para ambos os grupos a resposta social ideal é a que presta um serviço personalizado e adequado às necessidades/diagnóstico, caraterizado por ser um serviço prestado no domicílio e de forma contínua – 24 horas por dia e 7 dias por semana, evitando a institucionalização.
É consensual ser importante criar respostas adequadas às pessoas com doença neuromuscular e às pessoas com deficiência em geral, capacitar profissionais, nomeadamente sobre as doenças neuromusculares, e a haver serviços personalizados e de apoio no domicílio.
As pessoas com deficiência identificaram o Serviço de Assistência Pessoal, o Serviço de Apoio Domiciliário e o Transporte de Pessoas com Deficiência (Adultos), enquanto os cuidadores identificaram o Centro de Atividades e Capacitação para a Inclusão e o Serviço de Apoio Domiciliário. Observa-se aqui a importância dada pelos cuidadores, não só à permanência do familiar no domicílio, como à sua atividade, capacitação, participação e inclusão social por via do Centro de Atividades e Capacitação para a Inclusão, permitindo em simultâneo o alívio da sobrecarga dos cuidadores.
Em suma, tanto pessoas com deficiência como cuidadores concordaram que as respostas sociais existentes não estão devidamente adequadas às necessidades da população com deficiência.
Se pretender ter acesso ao relatório final, por favor envie e-mail para info@apn.pt.
