• A Associação
    • A nossa Missão
    • A nossa Equipa / Os nossos Serviços
    • Composição dos Corpos Sociais
    • Estatutos da Instituição
    • Rel. Contas e Documentos Públicos
    • Os nossos Projetos
    • Comunicação Social
    • FAQ – (Perguntas e Respostas)
    • Galeria de Imagens
    • Ofertas de Emprego
  • As Doenças
    • As Doenças Neuromusculares
    • Lista de Doenças
    • Doença rara?
    • Manuais
  • Como Apoiar?
  • CAVI – APN
  • Notícias
    • O CAVI da APN participou

      19 de Dezembro de 2020 por admin

      Um assistente pessoal e um beneficiário do CAVI da APN participaram no I Encontro Interpares, intitulado “O lazer para além do cuidado: potencialidades e limitações da Assistência Pessoal” organizado pelo CAVI da APPACDM de Évora, no dia 9 de dezembro, via zoom. Este evento permitiu partilhar experiências de destinatários/as e ...

      saiba mais
      • O CAVI da APN participou
        Dezembro 19th,2020 Sem comentários
      • Curso de Formação Continua para Assistentes Pessoais
        Dezembro 19th,2020 Sem comentários
      • Dia Nacional de Luta Contra a Dor
        Outubro 12th,2020 Sem comentários
      • Santhera anuncia o fim da fase 3 do ensaio com o Puldysa
        Outubro 6th,2020 Sem comentários
      • Portugueses querem mais investimento na saúde
        Outubro 2nd,2020 Sem comentários
      • A APN deseja a todos uma quadra festiva repleta de saúde. https://t.co/9aVtZ4JgFo
      • Convidado Especial – Joaquim Brites – Presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares | Roche https://t.co/NDU6oh5KUg
      • Continuamos as nossas reflexões sobre o tema, na defesa de um acesso mais precoce e consensual, ao diagnóstico.
        Atr… https://t.co/Ft6zv33wQK
      • A APAH está a promover um estudo sobre a a distribuição de medicamentos, em regime de proximidade, para os doentes… https://t.co/H2L2SeDhRe
      • Dia Nacional de Luta Contra a Dor https://t.co/X8BUteA2m2
  • Visitas Virtuais
    • Casa da Praia
    • Lisboa
    • Porto
    • São Paio de Oleiros
  • Contactos
  • Doar Agora

Santhera anuncia o fim da fase 3 do ensaio com o Puldysa

6 de Outubro de 2020 por admin em Notícias

Hoje, ficámos todos decepcionados ao saber que a Santhera anunciou a sua decisão de interromper o desenvolvimento do seu estudo SIDEROS, na fase 3, com o Puldysa® (idebenone), na Distrofia Muscular de Duchenne.  A Santhera irá interromper o ensaio (incluindo a sua extensão) e os participantes que estão inscritos no estudo interromperão de imediato a medicação em causa, concluindo-se as avaliações do seu acompanhamento.

A Santhera refere que, nos resultados da análise provisória, não foi encontrada diferença na progressão entre os grupos em tratamento, e o placebo, nos 197 participantes do estudo que foram incluídos na análise provisória. Comprometeu-se, no entanto, em realizar análises adicionais nas próximas semanas para entender completamente os dados disponíveis.

A empresa continua muito comprometida com o progresso do Vamorolone, um novo corticóide que foi recentemente licenciado pela ReveraGen.

A APN, a PPMD e a Organização Mundial de Duchenne (WDO) estão a trabalhar em conjunto com a Santhera para planear um webinar, alargado à comunidade global, para responder a perguntas e discutir os resultados. Forneceremos todos os detalhes logo que estiverem disponíveis.

Estamos gratos a todas as famílias que participaram nos ensaios clínicos com a idebenona, e à equipe da Santhera pelo seu trabalho e dedicação, para promover o desenvolvimento da terapia em pessoas não ambulatórias, com Distrofia Muscular de Duchenne. O fracasso de um ensaio é sempre difícil para a nossa comunidade mas, continuamos na esperança de que os próximos dados deste estudo permitam outros potenciais tratamentos e que, essas experiências, nos levarão ao dia em que venceremos a Distrofia de Duchenne.

Pode ler o comunicado de imprensa da Santhera aqui.

Tweet
Gostar
Pin it
Notícia AnteriorPortugueses querem mais investimento na saúde Notícia SeguinteDia Nacional de Luta Contra a Dor

Deixar uma resposta: Cancelar

(não será partilhado)

(campo opcional)

Sem comentários.

  • Populares
  • Últimas
  • Mais Comentadas
  • Turismo Acessível 13 de Março 2017

     Turismo Acessível

  • 26 de Março 2020

     A COVID-19 e a Distrofia Muscular de Duchenne /Becker (Atualizado)

  • 30 de Janeiro 2020

     Gestão Emocional da Doença Neuromuscular no Seio Familiar

  • 7 de Agosto 2019

     WDAD – Edição 2019

  • 21 de Março 2019

     Assembleia Geral Ordinária

  • 19 de Dezembro 2020

     O CAVI da APN participou

  • 19 de Dezembro 2020

     Curso de Formação Continua para Assistentes Pessoais

  • 12 de Outubro 2020

     Dia Nacional de Luta Contra a Dor

  • 6 de Outubro 2020

     Santhera anuncia o fim da fase 3 do ensaio com o Puldysa

  • 2 de Outubro 2020

     Portugueses querem mais investimento na saúde

  • Não sabe o que fazer ao E-Lixo da sua empresa? Ajude-nos a Ajudar! 6 06UTC J000000Terça-feira082020 2015

     Não sabe o que fazer ao E-Lixo da sua empresa? Ajude-nos a Ajudar!

  • Última Hora – SPINRAZA (Nusinersen) aprovado em Portugal 22 06UTC TerUTC279UTC10bTue, 06 Oct 2020 20:50:09 +00002020 2018

     Última Hora – SPINRAZA (Nusinersen) aprovado em Portugal

  • Cerimónia de Entrega dos Diplomas aos formandos do Curso Inicial para Assistentes Pessoais 3 06UTC J00000010082020 2019

     Cerimónia de Entrega dos Diplomas aos formandos do Curso Inicial para Assistentes Pessoais

  • 11 06UTC Outpm502020 2015

     Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR)

  • Projeto I-CAVI 3 06UTC J00000010082020 2019

     Projeto I-CAVI

CATEGORIAS

  • CAVI APN
  • Informação
  • Informações sobre a COVID-19
  • No Terreno
  • Notícias
  • Parcerias

Tags

ARQUIVOS

  • Dezembro 2020
  • Outubro 2020
  • Setembro 2020
  • Agosto 2020
  • Julho 2020
  • Junho 2020
  • Maio 2020
  • Abril 2020
  • Março 2020
  • Fevereiro 2020
  • Janeiro 2020
  • Novembro 2019
  • Outubro 2019
  • Setembro 2019
  • Agosto 2019
  • Junho 2019
  • Maio 2019
  • Abril 2019
  • Março 2019
  • Fevereiro 2019
  • Dezembro 2018
  • Novembro 2018
  • Outubro 2018
  • Junho 2018
  • Abril 2018
  • Março 2018
  • Fevereiro 2018
  • Dezembro 2017
  • Novembro 2017
  • Setembro 2017
  • Agosto 2017
  • Julho 2017
  • Junho 2017
  • Maio 2017
  • Abril 2017
  • Março 2017
  • Fevereiro 2017
  • Dezembro 2016
  • Novembro 2016
  • Outubro 2016
  • Setembro 2016
  • Julho 2016
  • Abril 2016
  • Fevereiro 2016
  • Dezembro 2015
  • Novembro 2015
  • Outubro 2015
  • Setembro 2015
  • Julho 2015
  • Maio 2015
  • Abril 2015

A ASSOCIAÇÃO

  • A nossa missão
  • A nossa Equipa
  • Corpos Sociais
  • Comunicação Social
  • FAQ
  • Contactos

LINKS ÚTEIS

  • Inscrição de Sócio
  • Como Apoiar
  • Notícias
  • Eventos
  • Projetos
  • Galeria

ÚLTIMO TWEET

A APN deseja a todos uma quadra festiva repleta de saúde. https://t.co/9aVtZ4JgFo
22 de December de 2020 13:20 By: @APN

Junte-se a Nós

apcer2© APN 2015 - Todos os direitos reservados