A APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares, junta-se ao movimento global de iluminação de um monumento nacional, com o objetivo de consciencializar toda a população para a existência da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença neuromuscular, rara, que afeta principalmente os bebés do sexo masculino. Sob o mote “O X marca a Duchenne”, esta iniciativa integra a campanha “A Mulher e a DMD” e surge no âmbito do Dia Mundial para a sensibilização e consciencialização da doença que, pelo 9.º ano consecutivo, se assinala em todo o mundo no próximo dia 7 de setembro.
A este movimento global juntam-se monumentos emblemáticos portugueses, tais como: o Castelo dos Mouros (Sintra), a Fonte da Misericórdia no Centro da Cidade de Elvas (Portalegre), o Castelo de Bragança (Bragança), o Centro Cultural de Congressos das Caldas da Rainha (Leiria), a Casa da Cerca do século XVIII em Castro Daire (Viseu), o Museu Municipal de Estremoz (Évora), a Torre do Relógio da Horta (Açores), o Museu da Eletricidade (Lisboa), o Museu Municipal de Loures (Lisboa), a Fonte da Danaide em Monção (Viana do Castelo), o Centro Cultural Gil Vicente na Vila de Sardoal (Santarém), o Teatro Virgínia em Torres Novas (Santarém), o Museu do Traje (Viana do Castelo), o Núcleo Museológico do Linho de Santa Marta de Portuzelo (Viana do Castelo), o Museu Municipal Dr.ª Berta Cabral em Vila Flor (Bragança); e os edifícios dos Paços do Concelho das Câmaras Municipais de Alcanena (Santarém), Angra do Heroísmo (Açores), Arouca (Aveiro), Arronches (Portalegre), Bragança, Cabeceiras de Basto (Braga), Castanheira de Pera (Leiria), Coimbra, Cuba (Beja), Fafe (Braga), Figueira da Foz (Coimbra), Freixo de Espada à Cinta (Bragança), Góis (Coimbra), Horta (Açores), Madalena (Açores), Maia (Porto), Marco de Canaveses (Porto), Marinha Grande (Leiria), Marvão (Portalegre), Mealhada (Aveiro), Moimenta da Beira (Viseu), Moita (Setúbal), Monforte (Portalegre), Nordeste (Açores), Paços de Ferreira (Porto), Ponta Delgada (Açores), Praia da Vitória (Açores), Ribeira Brava (Madeira), São João da Madeira (Aveiro), Tavira (Faro), Torres Vedras (Lisboa), Vale de Cambra (Aveiro), Valongo (Porto), Velas (Açores), Vila de Rei (Castelo Branco) e Vila do Porto (Açores); que na noite de 6 de setembro estarão iluminados com a cor vermelha, uma luz intensa que, segundo a World Duchenne Organization (WDO), simbolizará este dia mundial e permitirá cumprir o objetivo de unir as organizações nacionais e internacionais de doentes, mostrando, assim, a sua solidariedade com a comunidade DMD.
A APN e estes edifícios portugueses juntam-se, desta forma, a outros importantes monumentos internacionais que já aderiram ao movimento, tais como o Coliseu em Roma (Itália), a fachada do Presépio da Sagrada Família (Espanha), as Cataratas do Niágara (Canadá), a ponte Yavuz Sultan Selim (Turquia), a Torre Petrin (República Checa), a Torre Eiffel (França), entre muitos outros.
O dia 7 de setembro foi instituído em 2014 como o Dia Mundial para a Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne. Em Portugal, e em todos os lugares do mundo, a data assinala-se com eventos variados, conferências científicas e outros acontecimentos que pretendem chamar à atenção para a existência da doença e para a sua identificação, de forma cada vez mais precoce.
A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética, ligada ao cromossoma X, que afeta 1 em cada 3.500 crianças do sexo masculino. No entanto, a edição de 2022, dedicada ao tema “As mulheres e a Duchenne”, pretende alertar a sociedade para o facto de, muito raramente afetar, também, as mulheres. Estas, com dois cromossomas X, são, normalmente, assintomáticas e apenas portadoras e transmissoras da doença. Mas podem ser portadoras, sintomáticas, afetadas por algumas alterações capazes de condicionar o seu quotidiano.
Se a sua criança apresentar dificuldades em levantar-se do chão, de subir escadas, cansaço fácil, problemas respiratórios, insuficiência cardíaca ou cai facilmente, consulte o seu médico e peça um diagnóstico genético.
Para mais informações: https://www.worldduchenneday.org/illuminate-a-landmark-for-world-duchenne-awareness-day/
