Hoje assinala-se, em todo o mundo, o “Dia das Doenças Raras”, com o lema “com investigação as possibilidades são ilimitadas”. Estima-se que, em Portugal, existam entre 600 a 800 mil pessoas com doenças raras, entre elas as doenças neromusculares. São, portanto, muitas as iniciativas que marcam esta data tão importante.
A APN foi dar abraços em Aveiro
Para assinalar esta data, a APN esteve em Aveiro com a campanha intitulada “Damos Abraços”. O vídeo que se segue mostra algumas das melhores imagens deste dia.
Evento “Ser Raro” – DDR 2017
Amanhã, dia 1 de Março, pelas 15h, nas instalações do Instituto de Inovação e Investigação em Saúde – i3S, no Porto, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, em parceria com o i3S, organiza o evento “Ser Raro”.
Para mais informações e inscrições clique aqui.
O DDR 2017 na comunicação social
Reportagem no DN
Em destaque no DN de 27 fevereiro de 2017, uma reportagem sobre Doenças Raras, entre outros, com o testemunho do associado da APN, Fernando Vieira. Clique na imagem para ler a reportagem intitulada “Fintar diagnóstico que ninguém quer ouvir com uma força tão rara como a doença”.
Entrevista na SIC Notícias
A propósito da comemoração do Dia das Doenças Raras, Joaquim Brites, presidente da APN, esteve hoje na “Edição da Manhã” da SIC Notícias.
Vídeo oficial comemorativo do DDR 2017
Veja o vídeo oficial, comemorativo deste dia:
Não deixe de consultar:
Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
EURORDIS
Rare Disease Day
Artigo Agência Ecclesia: Papa associa-se a Dia Mundial das Doenças Raras
Veja ainda o vídeo SANOFI GENZYME
