Numa iniciativa inédita em Portugal, e depois de alguns meses de espera, a APN foi convidada pelo Infarmed a participar no processo de aprovação de um medicamento. O medicamento em causa, o Nusinersen, com o nome comercial de SPINRAZA®, destina-se ao tratamento dos vários tipos de Atrofia Espinhal (I, II

No próximo dia 24 de março de 2018, a APN realizará na sua nova sede, na Rua Duque de Loulé, nº 20, na cidade do Porto, a sua Assembleia Geral Ordinária onde será apresentado o Relatório das Atividades realizadas em 2017 assim como, o Relatório de Contas referente ao exercício

Com a presença de cerca de 600 participantes, oriundos de 34 países espalhados por todos os continentes, decorreu em Roma, nos passados dias 17 e 18 de fevereiro, a XVI Conferência Internacional sobre a Distrofia Muscular de Duchenne e Becker, organizada pela nossa congénere italiana Duchenne Parent Project Onlus. Este

Tal como temos vindo a informar, a APN tem seguido todos os procedimentos legais e obrigatórios, segundo o Dec. Lei 129/2017, de 9 de outubro, para o seu reconhecimento, por parte do INR – Instituto Nacional Para a Reabilitação, entidade gestora do MAVI – Movimento de Apoio à Vida Independente,

Foi lançado hoje, durante o Encontro Nacional de Neuromusculares, promovido pela APN e realizado em Fátima, um novo web site sobre a doença de Pompe. Esta doença neuromuscular, é rara,  autossómica recessiva e tem, estimada atualmente, uma taxa de incidência de 1 caso para cada 40.000 nados vivos. O Site sobre

Caros Associados, Aproxima-se o final do ano de 2017. O ano que ficou marcado por várias iniciativas inseridas nas comemorações dos primeiros 25 anos da nossa instituição. Para terminarmos um período tão marcante, queremos convidá-los para um momento muito importante na vida da APN. O Encontro Nacional. O, já tradicional, Encontro

A importância da experiência do Prof. John Bach O suporte ventilatório foi introduzido como estratégia terapêutica para responder aos graves problemas respiratórios resultantes da epidemia de poliomielite nos anos 50. Com o crescimento do número de pacientes a necessitar de suporte ventilatório, o investimento tecnológico e científico na ventilação mecânica

A APN participará nas I Jornadas do Núcleo de Estudos de Medicina Paliativa, da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna. Estas Jornadas terão lugar no próximo dia 16 de Setembro, na Fundação Dr. António Cupertino de Miranda. A nossa presença, será mais uma oportunidade para divulgarmos a instituição e os nossos serviços