Hoje assinala-se, em todo o mundo, o “Dia das Doenças Raras”, com o lema “com investigação as possibilidades são ilimitadas”. Estima-se que, em Portugal, existam entre 600 a 800 mil pessoas com doenças raras, entre elas as doenças neromusculares. São, portanto, muitas as iniciativas que marcam esta data tão importante.
No próximo dia 1 de Março, pelas 15h, nas instalações do Instituto de Inovação e Investigação em Saúde – i3S, no Porto, a Aliança das Doenças Raras, em parceria com o i3S, organiza o evento “Ser Raro”. Para efetuar a sua inscrição no evento e obter mais informações clique aqui.
Até ao próximo dia 24 de março de 2017 encontra-se em consulta pública a nova “Prestação Social para a Inclusão” (PSI). O INR disponibilizou na sua página o documento orientador que poderá ser analisado por todos os interessados. As sugestões podem ser enviadas para os seguintes endereços de correio eletrónico: PSI.consulta.publica@mtsss.gov.pt
No dia 11 de fevereiro de 2017, o Grupo de Pais de Crianças e Jovens reuniu-se para “Conversas (Con)Sentidas”, no Centro de Atendimento da APN, em S. Paio de Oleiros. O Presidente Joaquim Brites deu início à sessão, brindando os presentes com umas breves palavras de boas vindas. A dinamização
As prestações por deficiência e dependência sofreram atualização, segundo a Portaria n.º 62/2017, publicada hoje em Diário da Republica. Assim, e com efeitos a 1 de janeiro de 2017, as prestações passam a ter os seguintes valores mensais: Até 14 anos Dos 14 aos 18 anos
Até ao próximo dia 24 de março de 2017 encontra-se em consulta pública o Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI) – Assistência Pessoal. O INR disponibilizou na sua página o documento orientador que poderá ser analisado por todos os interessados. As sugestões podem ser enviadas para os seguintes endereços
O Almoço de Natal da APN realizou-se no passado domingo e contou com a presença de cerca de 70 pessoas. Foram muitos os momentos de animação e convívio, em mais este encontro da “família APN”. Veja as imagens aqui
A APN aderiu ao desafio do Mannequin Challenge, com o vídeo “Um minuto parado é fácil. Difícil é uma vida inteira”. Um agradecimento especial à BAR , à Panorâmica35 e à ULP – Universidade Lusófona do Porto (Marco Ferreira e Fábio Oliveira).
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4 de Novembro 2021
NeuroPursuit
- 10 de Setembro 2021
Portugal iluminou-se de vermelho pela Distrofia Muscular de Duchenne
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22 de Dezembro 2018
Última Hora – SPINRAZA (Nusinersen) aprovado em Portugal
- 11 de Maio 2015
Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR)
- 6 de Outubro 2021
Encontro de Beneficiários do MAVI do CAVI da APN
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4 de Agosto 2022
Estamos a Recrutar- Terapeuta da Fala
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25 de Julho 2022
Doenças neuromusculares: qual a relação com o cérebro?
- 15 de Julho 2022
É VIOLÊNCIA?
- 14 de Julho 2022
Estamos a Recrutar- CAVI
- 29 de Abril 2022
Grupo de Autorrepresentação de Pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne
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6 27UTC J000000Segunda-feira032017 2015
Não sabe o que fazer ao E-Lixo da sua empresa? Ajude-nos a Ajudar!
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22 27UTC SegUTC57UTC02bMon, 27 Feb 2017 15:30:24 +00002017 2018
Última Hora – SPINRAZA (Nusinersen) aprovado em Portugal
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3 27UTC J0000002032017 2019
Cerimónia de Entrega dos Diplomas aos formandos do Curso Inicial para Assistentes Pessoais
- 11 27UTC Fevpm302017 2015
Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR)
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13 27UTC FevpmMon, 27 Feb 2017 15:30:24 +0000ç2017 2017
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