Hoje assinala-se, em todo o mundo, o “Dia das Doenças Raras”, com o lema “com investigação as possibilidades são ilimitadas”. Estima-se que, em Portugal, existam entre 600 a 800 mil pessoas com doenças raras, entre elas as doenças neromusculares. São, portanto, muitas as iniciativas que marcam esta data tão importante.

No próximo dia 1 de Março, pelas 15h, nas instalações do Instituto de Inovação e Investigação em Saúde – i3S, no Porto, a Aliança das Doenças Raras, em parceria com o i3S, organiza o evento “Ser Raro”. Para efetuar a sua inscrição no evento e obter mais informações clique aqui.

Até ao próximo dia 24 de março de 2017 encontra-se em consulta pública a nova “Prestação Social para a Inclusão” (PSI). O INR disponibilizou na sua página o documento orientador que poderá ser analisado por todos os interessados. As sugestões podem ser enviadas para os seguintes endereços de correio eletrónico: PSI.consulta.publica@mtsss.gov.pt

No dia 11 de fevereiro de 2017, o Grupo de Pais de Crianças e Jovens reuniu-se para “Conversas (Con)Sentidas”, no Centro de Atendimento da APN, em S. Paio de Oleiros. O Presidente Joaquim Brites deu início à sessão, brindando os presentes com umas breves palavras de boas vindas. A dinamização

  As prestações por deficiência e dependência sofreram atualização, segundo a Portaria n.º 62/2017, publicada hoje em Diário da Republica.   Assim, e com efeitos a 1 de janeiro de 2017, as prestações passam a ter os seguintes valores mensais:     Até 14 anos Dos 14 aos 18 anos

Até ao próximo dia 24 de março de 2017 encontra-se em consulta pública o Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI) – Assistência Pessoal. O INR disponibilizou na sua página o documento orientador que poderá ser analisado por todos os interessados. As sugestões podem ser enviadas para os seguintes endereços

O Almoço de Natal da APN realizou-se no passado domingo e contou com a presença de cerca de 70 pessoas. Foram muitos os momentos de animação e convívio, em mais este encontro da “família APN”. Veja as imagens aqui    

A APN aderiu ao desafio do Mannequin Challenge, com o vídeo “Um minuto parado é fácil. Difícil é uma vida inteira”. Um agradecimento especial à BAR , à Panorâmica35 e à ULP – Universidade Lusófona do Porto (Marco Ferreira e Fábio Oliveira).